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Saber que tenía un gran futuro por delante le dio a Marielena la fortaleza y determinación para vencer la leucemia

Marielena nunca olvidará el 23 de mayo del 2019, el día en que recibió la noticia de que tenía leucemia. Apenas tenía 15 años y estaba a punto de terminar su segundo año de high school. Desde entonces, ha enfrentado innumerables adversidades: muchos días en la unidad de cuidados intensivos, tratamientos contra el cáncer, estar en estado de coma, tener que aprender a caminar de nuevo, COVID, no poder ir a la escuela y, actualmente, los inesperados efectos secundarios de los tratamientos. Pese a todo, Marielena encontró la fortaleza que necesitaba para salir adelante porque sabía que le esperaba un gran futuro y que tenía que estar bien.

De una simple prueba al hospital

Antes de que la diagnosticaran, su familia y amigos habían notado que se veía pálida. Cuando fue al doctor, pensaron que probablemente tenía anemia, una afección en la que la cantidad de glóbulos rojos se encuentra muy baja. El doctor recomendó que tomara un suplemento de hierro por una semana y que volviera para hacerle más pruebas. Sin embargo, no había pasado ni una semana cuando el doctor le pidió que regresara para hacerle las pruebas de nuevo. Sus niveles de hierro seguían bajando, así que el doctor le dijo que tenía que ir a la sala de emergencias de inmediato.

En la sala de emergencias le hicieron otras pruebas y la transfirieron al séptimo piso, la unidad donde se hospitaliza a los pacientes que tienen cáncer. Fue ahí donde el equipo de atención médica le explicó a Marielena que tenía leucemia.

“Fui a que me hicieran una simple prueba para ver cómo estaba mi hierro y terminé quedándome en el hospital. Tenía miedo porque no sabía cómo iban a ser los siguientes años. Realmente no sabes lo que es el cáncer hasta que lo tienes”, dijo Marielena.

Durante los siguientes días, le hicieron más pruebas, le pusieron transfusiones de sangre y le implantaron un puerto, para administrar por ahí el tratamiento. Las pruebas revelaron que Marielena tenía leucemia linfoblástica aguda de células B.

Aprender a caminar otra vez

La lucha contra la leucemia es dura de por sí, y Marielena tuvo que afrontar, además, varias complicaciones a lo largo del camino, como tener que volver a aprender a caminar después de estar internada por varias semanas en la unidad de cuidados intensivos a principios del 2020. También tuvo una neumonía muy fuerte y tuvieron que inducirle un coma para salvar su vida. Cuando Marielena se despertó después de haber estado 12 días en coma, apenas si podía moverse y hablar.

“Una de las cosas más duras que tuve que enfrentar física y emocionalmente fue la rehabilitación intensiva: tuve que aprender a tragar de nuevo, a mover los brazos, los dedos y las piernas, y tuve que recuperar la voz”, explicó Marielena.

Photo of Marielena, leukemia patient, in a hospital bed, pulling the blanket over her mouth

Marielena terminó su tratamiento contra el cáncer en septiembre del 2021 y hoy en día se encuentra en remisión. Sin embargo, ahora sufre de un efecto secundario que no es muy común en el tratamiento contra la leucemia: la necrosis avascular, una enfermedad que surge como consecuencia de la falta temporal o permanente de suministro de sangre a los huesos. En julio tuvieron que ponerle prótesis en ambos lados de la cadera y, en un futuro no muy lejano, también va a necesitar que le pongan prótesis en las rodillas y los hombros.

“Pensé que cuando terminara el tratamiento todo iba a quedar atrás, pero no. Aún me queda un largo camino por recorrer para estar mejor”, dijo Marielena.

Una gran ayuda para las familias

Marielena está muy agradecida con todas las personas que han formado parte de su equipo de atención, especialmente con Patty Santos. Patty es la coordinadora para las familias de habla hispana del programa de cáncer y trastornos de la sangre de Children’s Minnesota, y se encarga de ayudar a las familias que tienen un dominio limitado del inglés. Patty forma parte del equipo de atención y está a cargo de ayudar a los pacientes hispanohablantes y a sus familias a entender el diagnóstico y los distintos aspectos de los cuidados que necesitan.

Marielena Chacon and Patty Santos, Limited English Proficiency (LEP) Patient Family Advocate.

“Los coordinadores desempeñan un papel muy importante, ya que ayudan a reducir las desigualdades en el área de la salud y a mejorar los resultados de la atención médica que se presta a los pacientes, especialmente en el caso de las familias que se encuentran en condiciones socioeconómicas desventajosas que limitan su aprovechamiento de los servicios de salud. Los coordinadores los acompañamos a lo largo de todo el tratamiento”, afirmó Patty.

Marielena la conoció cuando Patty entró a verla a su cuarto junto con el resto del equipo de atención. Patty les explicó a Marielena y a su mamá cómo serían los cuidados médicos que recibiría. El tratamiento para la leucemia fue muy difícil, y tener a Patty como apoyo en esos momentos fue de gran ayuda.

“Creo que el tratamiento hubiera sido 100 veces más difícil sin Patty. Es muy difícil ver por uno mismo cuando no entiendes qué está pasando, pero Patty está al pendiente e interviene para ayudarte y eso quita algo de estrés”, dijo Marielena.

Otras fuentes de apoyo

Durante su tratamiento, Marielena también recibió apoyo del programa AYA para adolescentes y jóvenes adultos con cáncer (Adolescent and Young Adult Cancer program), que tiene como objetivo abordar las necesidades de los pacientes con cáncer de entre 15 y 30 años de edad.

“El programa AYA fue de gran ayuda porque me dio la oportunidad de conocer a otros adolescentes que se enfrentaban a la misma enfermedad y tratamiento. También fue bueno hablar con otros adolescentes de mi edad sobre lo que estábamos viviendo”, mencionó Marielena.

Marielena también se siente agradecida por los servicios complementarios que se ofrecen en Children’s Minnesota, como la terapia musical, la sesiones de masaje y los vales para el estacionamiento y la cafetería para las familias.

Cumplir el sueño de graduarse

Marielena estaba decidida a no dejar que la leucemia, el tratamiento o cualquier otra complicación le impidiera graduarse de high school. Debido al tratamiento, no pudo cursar el penúltimo año y el verano antes de su último año lo tuvo que pasar estudiando mientras recibía tratamiento a fin de recuperar los créditos que le faltaban. A causa de la pandemia, tuvo que cursar su último año de estudios a distancia, y por lo mismo no pudo disfrutar con sus compañeros de la alegría de estar a un año de graduarse. Aun así, ¡Marielena sobresalió en sus estudios y se graduó en el 2021!

Marielena tampoco tuvo tiempo para prepararse para ir a la universidad. Ahora que tiene 19 años, cursa su segundo año de estudios en Dougherty Family College, un instituto de estudios superiores que forma parte de la Universidad de St. Thomas. Una vez que termine los dos años de estudios que dura el programa, la meta de Marielena es obtener una licenciatura y compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes.

Shine Bright for Kids

Shine Bright for Kids es una campaña de recaudación de fondos para Children’s Minnesota, el hospital con el programa para el tratamiento del cáncer infantil y de trastornos de la sangre más grande de la región. Su donativo ayudará a que otros niños y adolescentes como Marielena puedan seguir luchando y contribuirá a que se puedan ofrecer terapias especiales, realizar investigaciones que podrían salvar muchas vidas y ayudar a las familias a cubrir gastos como los de la hipoteca o el alquiler. Para donar, haga una compra en los negocios participantes o haga su donativo a través de nuestra página web: https://www.childrensmn.org/shinebrightforkids/.

Nick Petersen