Neli Sánchez tiene 16 años. Le encanta el arte, bailar y escuchar a BTW. En muchos aspectos es una típica adolescente, pero su camino difiere del de una adolescente tradicional.
Neli ha formado parte de la familia Children’s Minnesota durante la mayor parte de su vida. La conocimos cuando tenía tres años, mientras batallaba con leucemia mieloide aguda (AML por sus siglas en inglés), un tipo de cáncer que afecta la médula ósea. Estuvimos con ella durante la quimioterapia, la radioterapia y durante más de una recaída.
Poco menos de un año después, acudió de nuevo con leucemia linfocítica aguda (ALL en inglés), un tipo de leucemia diferente. El diagnóstico fue devastador para la familia de Neli, “pensaba que no soportaría otra quimioterapia”, recuerda Ana, su madre.
Pero Neli sí soportó más tratamientos y eventualmente, encontró el camino hacia la remisión.
A esto le siguieron años de cuidadoso seguimiento, en los que Neli fue atendida por otros expertos, no solo en oncología sino también en endocrinología y cardiología, entre otros.
En 2020 contrajo COVID-19. La infección, a pesar de haber sido leve, tuvo un efecto catastrófico en su ya vulnerable corazón, debilitado por años de quimioterapia.
Necesitaría un trasplante. Tras años de lucha contra el cáncer, Neli se enfrentaba a una batalla completamente nueva.
Pasó más de un año en la lista de espera de un corazón donado. Perdía fuerza y peso con el paso de los días. Su familia se preparó para lo peor. La misma Neli se preparó para lo peor.
Sin embargo, incluso en medio de la extraordinaria incertidumbre, la familia tenía motivos para celebrar. En junio de 2021, Neli tuvo su fiesta de quinceañera, la tradicional celebración mexicana de los quince años de una niña. Junto con el vestido tradicional para la ocasión (que, según recuerda su madre, fue difícil ponérselo porque su hija estaba muy débil), Neli también llevaba una mochila que contenía las medicinas que recibía por infusión para poder mantenerse en pie.
Pocas semanas después, recibieron la llamada. Acudieron con prisa a nuestro hospital en Minneapolis para su cirugía de trasplante de corazón.
Esto salvó la vida de Neli.
Su recuperación ha sido estable. Poco a poco, ha ganado peso y fuerza. Su energía volvió.
Hoy, más de un año después del trasplante, no hay signos de rechazo ni complicaciones. Neli asiste a high school y participa activamente en la danza azteca como miembro de Kalpulli Yaocenoxtli, una comunidad cultural de danza en St. Paul.
Neli seguirá siendo atendida por el equipo cardiovascular y oncológico durante los próximos años, hasta bien entrada en la edad adulta.
Los miembros de esos equipos han sido una constante a lo largo del increíble camino de Neli: el Dr. Yoav Messinger, su oncólogo desde hace doce años, quien ha estado presente en todas sus batallas contra el cáncer, sus recaídas y sus tratamientos; el dedicado equipo de enfermería que tiene un vínculo especial con la niña y que recuerdan haber gastado “billetes Neli” en una tienda de fantasía que ella montó en su habitación en el hospital; y la defensora de pacientes Patty Santos, cuya conexión con la familia hispanohablante va mucho más allá de su papel de intérprete.
Nuestras familias con conocimientos limitados de inglés se enfrentan a retos que van más allá de su dominio del idioma”, señala Patty. “Lo más importante es establecer una relación de confianza con la familia, hacerles saber que los acompañaré en este viaje junto con todo su equipo de atención”, explica.
“Se trata de conocer a la familia y asegurarles que están en buenas manos”.
Las investigaciones demuestran que cuando los defensores bilingües forman parte integral del equipo médico, los resultados mejoran y los pacientes reportan mejores experiencias en general.
“Creo que, si esos intérpretes no estuvieran ahí para apoyarnos como latinos, no sé si sabríamos cómo seguir adelante”, dice Ana. “Llegamos a Children’s y es como si se me abrieran miles de puertas. Y lo más bonito para mí fue encontrar gente en mi propio idioma”.
Ana and Neli han pasado por muchas cosas juntas, y su vínculo es inquebrantable.
“Mi madre es mi mejor amiga, mi apoyo”, dice Neli.
“¿Qué puedo decirte de mi hija? Es un ángel para mí”, dice Ana. “Creo que ella es mi motor para seguir adelante. Si ella está bien, yo estoy bien. Y como madres, claro que nos decaemos, pero nuestros hijos son los que nos hacen levantarnos para seguir luchando por ellos.”
Esta familia es una inspiración para su equipo de atención en el Children’s Minnesota.
“Son tan especiales”, dice Patty Santos. “Pienso en la valentía de Neli durante todo este proceso. Nunca se rinde. Soy madre de cuatro hijos y Ana es una inspiración para mí “.
“Su historia muestra la increíble capacidad de recuperación de una madre y su hija”, dice el Dr. Messinger, “y su capacidad para seguir adelante con lo que la vida les depare”. Y continúa: “Realmente son héroes para nosotros.
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