Cuidar de su hijo con parálisis cerebral: Desde el nacimiento hasta los 5 años

Cuando a su hijo le diagnostiquen una parálisis cerebral, usted deberá tener en cuenta muchas cosas. Deberá tomar decisiones relacionadas con sus atenciones médicas, sus cuidados, su educación y el mejor camino a seguir. Es normal que usted se sienta superado por la situación. Pero no se preocupe. Hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles que lo pueden ayudar. 

Esta lista de verificación lo puede ayudar a decidir sobre los pasos seguir. 

Primer paso: Contacte con profesionales en intervención precoz

Los niños con retrasos o con discapacidades reciben apoyo adicional para alcanzar los hitos evolutivos (como andar, hablar y alimentarse solos) a través de programas de intervención precoz. 

La intervención precoz ofrece servicios terapéuticos gratuitos a bebés y niños de hasta tres años de edad. Los tratamientos se pueden recibir en casa o en centros externos. Los niños pueden recibir servicios de: 

• fisioterapia para mejorar la motricidad gruesa (como sentarse o andar)
• terapia ocupacional para ayudar en la motricidad fina (como coger objetos pequeños)
• logopedia para mejorar el habla y la comunicación. 

Cada estado dispone de su propio programa de intervención precoz. Pida al pediatra de su hijo que los derive a un especialista o visiten el directorio del Early Childhood Technical Assistance Center (Centro de Asistencia Técnica para la Primera Infancia) para que les faciliten información de contacto más específica para su estado en concreto. 

A partir de que su hijo cumpla los tres años, los servicios podrán continuar en su casa o en un centro de preescolar. Póngase en contacto con el distrito escolar de su zona para organizar las cosas cuando su hijo cumpla 2 años y medio.

Segundo paso: Considere la ayuda para cuidar de su hijo

Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para comer y tragar, crisis convulsivas y/o necesitan tomar medicamentos a horas fijas. Considere la posibilidad que alguien vaya a su casa para ayudarlo a cuidar de su hijo. Las opciones incluyen:

• Un enfermero o ayudante domiciliario. Estos profesionales lo pueden ayudar a bañar, vestir, dar medicamentos y dar de comer a su hijo. Puede pedirle al médico de su hijo que le haga una receta y una derivación para recibir ayuda en casa. Los cuidados médicos se suelen organizar a través del equipo de gestión del hospital de su localidad, un grupo formado por enfermeros y trabajadores sociales. Comuníquese con su compañía de seguros para saber si tiene cobertura para este tipo de cuidados. 
• Cuidadores de respiro familiar. Estos cuidadores lo pueden ayudar a tomarse un respiro. Los servicios de respiro familiar pueden durar solo unas pocas horas o más tiempo. Pueden ser en su propia casa o a través de programas presenciales en instalaciones externas, y pueden incluir el cuidado nocturno cuando sea necesario. Consulte la base de datos RCH de la Red Nacional de Respiro familiar u otros servicios de este tipo. La mayoría de los estados cuentan con fondos para pagar este tipo de servicios, pero los fondos son limitados y suele haber listas de espera. 
• Amigos y parientes. Los amigos y los parientes suelen querer ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Haga un listado de cosas que puedan hacer otras personas por usted (desde pasarles a recoger con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las tareas. Una herramienta en línea lo puede ayudar a tener las cosas organizadas. 

Tercer paso: Infórmese sobre Medicaid

Incluso aunque cuenten con un seguro de salud privado, su hijo podría cumplir los requisitos para beneficiarse de Medicaid, el programa de salud federal que ofrece cobertura a personas con discapacidades. Medicaid puede cubrir tratamientos que no cubre su seguro de salud privado y puede ayudarlo a reducir los gastos por cuenta propia. 

Cuarto paso: Busque una guardería o jardín de infancia, si lo necesita

Si está buscando una guardería o un jardín de infancia para su hijo, asegúrese de que la que escoge cuenta con las habilidades y el entorno necesarios para satisfacer con seguridad las necesidades de su hijo. Por ley, las guarderías y los jardines de infancia no pueden discriminar a niños con discapacidades o necesidades sanitarias especiales. 

En muchos casos, el organismo estatal encargado de gestionar la intervención precoz puede facilitarle referencias de profesionales de la salud adecuados para cuidar de su hijo. 

Quinto paso: Asegure el futuro de su hijo

Hable con un abogado sobre los planes legales y financieros que protegerán a su hijo en el futuro. Un profesional que se dedique al área de personas con necesidades especiales puede aconsejarle sobre el mejor plan para su familia.

Hable también con un abogado sobre la redacción de un testamento que, aparte de tratar los temas financieros, indique quién cuidará de su hijo si usted llegara a fallecer. 

Sexto paso: Organice reuniones para que su hijo juegue y reuniones para padres

A todos los niños les va bien jugar y tener amistades. He aquí algunas ideas:

• Organice reuniones para que su hijo juegue con niños con y sin parálisis cerebral. 
• Explique a los demás cómo la parálisis cerebral afecta a su hijo; mencione los intereses que comparte su hijo con otros niños.
• Inscriba a su hijo en un programa de la comunidad que esté relacionado con las artes plásticas, la música o el deporte.
• Considere también la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo o a un grupo social para padres de niños con discapacidades. Los amigos que haga en este tipo de grupos entenderán perfectamente las cosas por las que usted está pasando y le ofrecerán consejos. Pregunte al equipo médico que lleva a su hijo dónde puede contactar con otras familias que vivan cerca de usted. 

Séptimo paso: Prepárese para que su hijo vaya a la escuela

A los tres años, su hijo podrá recibir servicios educativos a través de su distrito escolar. Obtenga más información, consultando el documento sobre los años de enseñanza primaria. 

Octavo paso: Encuentre tiempo para "usted"

La vida con un niño pequeño puede ser agotadora para sus padres, y todavía más cuando el niño tiene discapacidades o necesidades sanitarias especiales. O sea que recuerde tener tiempo para relajarse y recargar pilas: dese un paseo, lea un libro, haga ejercicio o practique su afición favorita. 

Llegue a acuerdos con su pareja para tener tiempo para sí mismos, o pida ayuda a un amigo o pariente. Después de un descaso reparador, usted será capaz de disfrutar mucho más del tiempo que pase con su familia. 

¿Qué más debería saber?

Cuando su hijo crezca, acompáñelo a todas sus visitas médicas. Así, tendrá la seguridad de que su hijo recibe la nutrición, las vacunas y las recetas adecuadas. 

Los cuidados médicos de su hijo irán cambiando a medida que se vaya haciendo mayor. Si usted sabe qué esperar, se sentirá mucho más seguro al cuidar de su hijo.