Si su hijo necesita un trasplante de corazón

¿Qué es un trasplante de corazón?

Un trasplante de corazón es una operación donde los médicos extraen el corazón enfermo de una persona y lo sustituyen por el corazón sano de un donante.

Los trasplantes se hacen cuando el corazón de un niño no funciona bien y el niño no podría sobrevivir sin un corazón nuevo. Los médicos a veces lo llaman insuficiencia cardíaca, o estado terminal de la enfermedad cardíaca. Primero, los médicos suelen tratar la insuficiencia cardíaca con medicamentos, operando al paciente o con otros procedimientos. Si todo esto no funciona, el niño necesitará someterse a un trasplante de corazón. 

Los corazones trasplantados proceden de donantes de órganos que están de acuerdo en donar (o sus tutores lo están) sus órganos cuando mueren. Optan por donar los órganos porque quieren ayudar a otras personas que están muy enfermas. 

Muchos niños que se someten a trasplantes de órganos siguen llevando vidas normales y sanas después de recuperarse de la operación. Seguirán tomando medicamentos durante el resto de la vida para impedir que su organismo rechace al corazón que les hayan trasplantado. Rechazar un corazón significa que las células inmunitarias del cuerpo atacan el nuevo corazón porque lo perciben como "extraño" o impropio del cuerpo.

¿Qué ocurre antes de un trasplante de corazón?

Si su hijo necesita un trasplante de corazón, su médico los remitirá a un centro de trasplantes. Allí, usted conocerá a los miembros del equipo de trasplante, al que suelen pertenecer los siguientes profesionales de la salud:

• cirujanos
• cardiólogos (médicos del corazón)
• un coordinador de trasplantes
• personal de enfermería
• dietistas o nutricionistas
• psicólogos
• trabajadores sociales

El equipo médico hará a su hijo una evaluación médica para asegurarse de que está lo bastante sano como para someterse a la operación y tomar los medicamentos que necesitará después del trasplante. El equipo le hará pruebas como las siguientes:

• análisis de sangre: para determinar su grupo sanguíneo
• ecocardiograma: una prueba en la que las ondas sonoras trazan una imagen del corazón. 
• electrocardiograma (también conocido como ECG o EKG): una prueba que registra la actividad eléctrica del corazón y que puede ayudar a detectar arritmias y lesiones en los músculos del corazón 
• cateterismo cardíaco: un procedimiento donde se introduce un tubito fino de plástico, llamado catéter, dentro de un vaso sanguíneo hasta llegar al corazón para que los médicos puedan ver sus cavidades

Es posible que el médico también solicite una biopsia, que consiste en extraer una pequeña muestra de tejido cardíaco para examinarla con un microscopio.

Esta evaluación permitirá que el equipo de trasplante aprenda lo máximo posible sobre la salud de su hijo. También será un buen momento para que usted y su hijo aprendan qué ocurrirá antes, durante y después del trasplante. El equipo de trasplante está ahí para proporcionarles información y apoyo. Asegúrese de preguntar si no entiende algo.

Si el equipo de trasplante decide que su hijo es un buen candidato para someterse a un trasplante de corazón, el siguiente paso consistirá en buscar a un donante. El nombre de su hijo se introducirá en una lista de espera de órganos. En esa lista aparecerán los nombres de todas las personas que están esperando un corazón u otros órganos.

Es posible que su hijo tenga que esperar hasta que encuentren un corazón compatible. La cantidad de corazones que se necesitan es muy superior a la cantidad de corazones que se donan, por lo que la espera puede ser larga.

Usted se mantendrá en contacto con los médicos de su hijo y el resto del equipo que lo atiende. Asegúrese de que el equipo sepa cómo ponerse en contacto con ustedes en todo momento. Cuando haya un corazón disponible, se tendrán que mover deprisa. Tengan la ropa de su hijo preparada y estén dispuestos a desplazarse al hospital de trasplantes en cuanto reciban la noticia.

Mientras esperan la llegada del trasplante, ayude a su hijo a mantenerse lo más sano posible. Así, su hijo estará preparado para someterse a la operación cuando llegue el momento. Ayude a su hijo a hacer lo siguiente:

• comer alimento saludables
• tomarse todos los medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos
• asistir a todas las visitas médicas programadas.

Informe de inmediato al médico de su hijo y al centro de trasplantes si se produce algún cambio en el estado de salud del niño.

¿Qué ocurre durante un trasplante de corazón? 

Cuando lleguen al hospital, el equipo de trasplante preparará a su hijo para la operación. Le harán unas cuantas pruebas para asegurase de que el corazón nuevo es compatible. Luego, llevarán a su hijo al quirófano.

En el quirófano, su hijo recibirá anestesia general para estar dormido a lo largo de toda la operación. El cirujano hará una pequeña incisión (corte) en el pecho de su hijo y extraerá el corazón enfermo. Le colocarán el nuevo corazón en el pecho, y el cirujano lo conectará, cosiendo los vasos sanguíneos del corazón nuevo a los vasos sanguíneos del cuerpo de su hijo. Para que los médicos puedan revisar cómo funciona el corazón, es posible que no le cierren de inmediato la incisión. 

La mayoría de las operaciones en que se trasplanta un corazón duran entre 4 y 6 horas. Alguien del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre cómo está yendo la operación mientras usted esté esperando.

¿Qué ocurre después de un trasplante de corazón? 

Después de someterse a un trasplante de corazón, su hijo estará en la unidad de cuidados intensivos coronarios (UCIC). Usted podrá visitar a su hijo allí durante breves períodos de tiempo. Su hijo recibirá medicación para el dolor. Seguirá dormido y unido al respirador a través de un tubo hasta que sus médicos sepan que el nuevo corazón está funcionando bien. Esto puede implicar una espera de varios días.

El tiempo que permanezca su hijo en la UCIC dependerá de su estado. Por lo general, los niños que se someten a un trasplante de corazón, están de 7 a 10 días en la UCIC. Cuando su hijo se encuentre mejor, lo llevarán a la sala general de cardiología. Allí, el equipo de trasplante seguirá observando atentamente a su hijo y cuidando de él.

La mayoría de los niños permanecen en el hospital un mínimo de 3 a 4 semanas después de la operación. Durante el internamiento, los niños y sus familias aprenden a cuidar del nuevo corazón. Asegúrese de entender las instrucciones de los médicos, porque su hijo las tendrá que seguir al pie de la letra.

En las semanas posteriores a que su hijo reciba el alta, usted volverá con su hijo al hospital muchas veces para que los médicos se aseguren de que todo está yendo bien.

¿Qué problemas puede haber? 

Uno de los problemas más frecuentes tras un trasplante de órganos es el rechazo. El rechazo ocurre porque el cuerpo no reconoce al corazón donado como propio y no sabe que está allí para que el organismo funcione mejor. Por lo tanto, el sistema inmunitario intenta atacarlo.

Hay unos medicamentos (llamados inmunodepresores, o medicamentos anti-rechazo) que ayudan a controlar esta reacción. En cierto sentido, engañan al organismo para acepte el corazón nuevo. Estos medicamentos hacen a los niños más proclives a contraer infecciones, sobre todo, en los días inmediatamente posteriores a la operación. Por eso, asegúrese de mantener a su hijo alejado de personas enfermas, y haga que, en su casa, todo el mundo se lave las manos a fondo y con frecuencia.

El riesgo de rechazo es mayor en las primeras semanas inmediatamente posteriores al trasplante. Pero el cuerpo nunca acaba de aceptar el nuevo corazón por completo. Por eso, los medicamentos anti-rechazo se deben tomar de por vida.

Generalmente, la cantidad de inmunodepresores que se toman se va reduciendo a medida que el cuerpo se va habituando al nuevo corazón. Es muy poco frecuente que el cuerpo rechace por completo un órgano nuevo y que sea necesario hacer un nuevo trasplante.

De cara al futuro

Muchos niños que se someten a trasplantes de corazón llevan vidas normales y sanas después de recuperarse de la operación. Algunos de ellos se encuentran mejor que nunca. 

Es muy importante que usted y su hijo hagan todo lo posible para mantener sano a su nuevo corazón. Asegúrese de que su hijo se toma todos sus medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos, y anímelo a descasar mucho después de la operación, a hacer ejercicio con regularidad cuando se recupere y a comer bien.

Así mismo, observe atentamente a su hijo por si presentara algún signo de infeccióno rechazo, como los siguientes:

• fiebre
• cansancio
• problemas para respirar
• vómitos
• ganancia de peso
• falta de apetito

Llame al médico de su hijo de inmediato si presenta alguno de los síntomas anteriores u otros diferentes.

Su hijo deberá acudir a revisiones médicas con regularidad para descartar posibles problemas o complicaciones. Al principio, estas revisiones se harán una vez por semana. Pero se irán haciendo menos frecuentes con el paso del tiempo. Y, a la larga, es posible que su hijo solo necesite una visita al año.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

Tener una afección grave puede ser muy duro para un niño. La operación y la medicación inmunodepresora se pueden sumar al estrés. Hable con su hijo sobre estos cambios y sobre cómo los incluirán en sus rutinas. Asegúrese de reservarse tiempo para hacer cosas divertidas estando juntos con parientes y amigos.

Para un adolescente, tener que tomar medicación inmunodepresora puede ser todo un reto. Estos medicamentos pueden causar:

• aumento del acné
• ganancia de peso

Estos efectos secundarios son el principal motivo de que los adolescentes dejen de tomar esta medicación después de someterse a un trasplante. Se trata de algo muy peligroso porque puede llevar al rechazo del nuevo corazón. Por lo tanto, asegúrese de hablar con su hijo sobre la importancia de tomarse todos los medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos.

Para ayudar a su hijo:

• Esté a su lado para que él sepa que puede hablar con usted.
• Si su hijo necesita más apoyo, pida hora de visita con un psicólogo o terapeuta.
• Busque un grupo de apoyo para su hijo. Los grupos de apoyo son un recurso importante para ayudar a los niños y adolescentes a liberarse del estrés y a conectar con otras personas que están afrontando retos similares. Lo recursos en línea incluyen Transplant Living (Vivir con un trasplante).
• Busque apoyo también para usted. Puede ser un gran alivio hablar sobre lo que siente con otras personas están atravesando situaciones similares a la suya. Pregunte al equipo de trasplante de su hijo si conoce grupos de apoyo para las familias.