La gastrosquisis

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¿Qué es la gastrosquisis?

La gastrosquisis es cuando un bebé nace con los intestinos saliendo al exterior a través de un orificio ubicado en la pared abdominal, cerca del cordón umbilical. A veces, hay otros órganos, aparte de los intestinos que también salen al exterior. Se trata de una afección de riesgo vital que requiere tratamiento inmediato.

¿Qué ocurre en una gastrosquisis?

Durante un desarrollo prenatal normal: Cuando se están formando los órganos que hay dentro del abdomen del bebé, los intestinos empujan y salen por un orificio de la pared abdominal del bebé. Más adelante, dan un giro y se vuelven a introducir de nuevo en el abdomen del bebé, y el orificio se cierra.

Cuando un bebé tiene una gastrosquisis: Sus intestinos permanecen fuera del vientre, lo que impedirá que se cierre el agujero por donde salieron. Cuando nace un bebé, sus intestinos son claramente visibles. A menudo, están lesionados porque llevan semanas flotando en el líquido amniótico que hay dentro del vientre materno (útero). El bebé necesita tratamiento urgente.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la gastrosquisis?

Si un bebé tiene una gastrosquisis durante el embarazo, la madre no presenta ningún síntoma en absoluto.

Un bebé que nazca con una gastrosquisis perderá calor y agua muy rápidamente desde los intestinos, lo que le causará:

• una pérdida excesiva de agua (deshidratación)
• que su temperatura corporal baje demasiado (hipotermia)

Otros órganos del bebé pueden salir al exterior junto con los intestinos, incluyendo:

• el estómago
• la vesícula biliar
• el útero
• los ovarios
• los testículos
• la vejiga

Causas de la gastrosquisis

Los médicos no saben por qué ocurren las gastrosquisis. Probablemente se deba a una combinación de factores genéticos y de entorno. Durante el embarazo, los intestinos crecen correctamente al principio, pero luego no vuelven a entrar en el vientre del bebé como suele hacer. 

Las gastrosquisis son más frecuentes cuando la madre:

• aún no ha cumplido los 20 años de edad
• fuma durante el embarazo
• bebe alcohol durante el embarazo

La gastrosquisis es más frecuente en la actualidad que en las décadas anteriores, pero los médicos desconocen el porqué.

¿Cómo se diagnostica la gastrosquisis?

La gastrosquisis se puede diagnosticar antes de que nazca el bebé cuando la madre se somete a:

• una ecografía prenatal ordinaria
• un análisis de sangre que mide la concentración de una proteína llamada alfa-fetoproteína, que suele ser más alta de lo normal cuando un feto tiene una gastrosquisis

Si la madre no se somete a ninguna de estas pruebas prenatales, el médico hará el diagnóstico cuando nazca el bebé porque una parte de sus intestinos estarán fuera del vientre del bebé.

¿Cómo se trata la gastrosquisis?

En la mayoría de los casos de gastrosquisis, el equipo de tratamiento incluye a:

• un especialista en embarazos de alto riesgo (llamado especialista en medicina materno-fetal o perinatólogo)
• un neonatólogo (un pediatra especializado en los cuidados complicados de los recién nacidos)
• un cirujano pediátrico
• comadronas y enfermeras de cuidados críticos que trabajan en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). (Neonato significa recién nacido.)

Cuando un feto recibe el diagnóstico de gastrosquisis, sus padres y el equipo médico que lo trata diseñarán un plan de intervención que constará de los siguientes pasos:

• Buscar un lugar donde nazca el bebé que disponga de una UCIN avanzada.
• Decidir qué es mejor para la madre y para el bebé: un parto vaginal o un parto por cesárea.
• En caso necesario, programar una operación poco después de que nazca el bebé. En algunos casos, los médicos deben corregir la gastrosquisis operando los intestinos del bebé para que este pueda sobrevivir.
• Si la madre no llega al parto por sí sola, los médicos le darán medicamentos para inducirle el parto.

Un bebé con gastrosquisis se alimentará a través de una vía intravenosa (VI) porque sus intestinos:

• están inflamados
• no se pueden introducir en el abdomen del bebé por lo inflamados que están
• no pueden absorber bien los nutrientes cuando están fuera del cuerpo del bebé
• se pueden haber lesionado durante el embarazo o el nacimiento

El equipo médico introduce la mitad inferior del cuerpo del bebé y sus intestinos en una bolsa de plástico especial para:

• evitar que los intestinos sigan perdiendo demasiada agua
• reducir la perdida de calor

A menudo, los intestinos no caben en el vientre del bebé por lo inflamados que están. En estos casos, lo más probable es que el cirujano introduzca los intestinos dentro de una bolsa llamada silo para:

• dejar que el agua salga de los intestinos y se reduzcan a su tamaño normal
• permitir que los intestinos se vayan desplazando lentamente hacia el interior del vientre del bebé

El equipo médico irá apretando el silo progresivamente a medida de los intestinos vayan recuperando su tamaño normal. Volver a introducir los intestinos de nuevo en el vientre del bebé usando un silo es algo que suele requerir de 3 a 4 días, aunque este proceso se puede alargar más.

¿Qué más debería saber?

Es posible que los intestinos de un bebé con gastrosquisis no funcionen bien tras re-introducírselos en el vientre. Por lo tanto, pasar de alimentar a un bebé por vía intravenosa (VI) a hacerlo por la boca puede requerir un período de tiempo largo. Se puede tardar un mes o más para que los intestinos puedan absorber los nutrientes lo bastante bien como para que el bebé pueda vivir sin la ayuda de una vía intravenosa.

Después de que el cirujano pediátrico vuelva a introducir los intestinos en el vientre del bebé, el recién nacido:

• puede necesitar ayuda para respirar porque los intestinos y otros órganos abdominales empujan hacia arriba sobre el músculo respiratorio, llamado diafragma.
• suele estar internado en el hospital durante varias semanas
• se alimenta por vía intravenosa hasta que se le curen los intestinos
• empieza a digerir lentamente leche materna extraída con una bomba de extracción o leche de fórmula, que se le puede dar al bebé a través:
  • una sonda nasogástrica, un tubito de alimentación que va de la nariz al estómago
  • una sonda orogástrica, un tubito de alimentación que va de la boca al estómago
  • un biberón

Un bebé cuyo intestino delgado sano sea mucho más corto de lo normal puede tener una afección rara llamada síndrome de intestino corto. Esto significa que el bebé no puede absorber una cantidad suficiente de nutrientes a partir de los alimentos que digiere como para crecer. Esto puede ocurrir si:

• El defecto de la pared abdominal reduce parcialmente u obstruye el riego sanguíneo hacia el intestino.
• El intestino ha girado sobre sí mismo y ha interrumpido su propio riego sanguíneo.

Un bebé con síndrome de intestino corto necesita apoyo nutricional adicional y otros cuidados médicos.

De cara al futuro

Casi todos los bebés que nacen con una gastrosquisis sobreviven si reciben tratamiento inmediato.

Los retos médicos que acompañan a la gastrosquisis pueden ser estresantes, tanto para usted como para su hijo. Pero no está solo. El equipo médico que lleva a su hijo trabajará conjuntamente para ayudar a solucionar los problemas del niño y para apoyar a su familia. También puede preguntar por grupos de apoyo, o visitar sitios de internet, como los siguientes:

• Avery's Angels (solo disponible en inglés)
• Grupo de apoyo familiar sobre la gastrosquisis (en Facebook, solo disponible en inglés)
• Short Bowel Syndrome Foundation (solo disponible en inglés)

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