La transición en tus cuidados médicos: anemia falciforme

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Si naciste con anemia falciforme, lo más probable es que un hematólogo pediátrico (un médico especializado en tratar a niños que tienen problemas en la sangre) haya sido hasta ahora el principal encargado de tus cuidados médicos. Tanto ese médico como todo el equipo de hematología han estado siempre a tu lado para apoyarte a ti y a tu familia. Han estado a tu lado cuando tenías fiebre y necesitabas ingresar en el hospital o cuando tenías un dolor demasiado fuerte para quedarte en casa.

La anemia falciforme te acompañará, de una u otra forma, durante toda la vida. Conforme te vayas haciendo mayor, te irán surgiendo preguntas sobre cómo te podría afectar esa enfermedad en el futuro. Este es un buen momento para pensar en hacer la transición del especialista pediátrico a otro especialista dedicado a tratar personas adultas.

¿Qué significa el término "transición"?

Cuando los médicos hablan sobre la "transición" se refieren a hacer un cambio seguro de la práctica médica pediátrica (centrada exclusivamente en la población infantil) a la práctica médica propia de los adultos. Tu nuevo médico se puede encontrar en un centro sanitario especializado en la anemia falciforme o bien tener una oficina de hematología para adultos.

La palabra clave es "seguro". Tendrás que seguir muchos pasos antes de hacer un cambio sin complicaciones a la atención sanitaria propia de los adultos. Aunque tu equipo de profesionales médicos debería guiarte en el proceso de transición, hay una serie de aspectos que debes tener en cuenta.

Cómo prepararse

Los centros de atención de adultos son muy diferentes a las consultas pediátricas. El mayor cambio suele consistir en la cantidad de información y de responsabilidad que deberás asumir a partir de ahora. En calidad de adulto, se supone que participarás más en la toma de decisiones.

Ayuda a prepararse el hecho de adoptar un papel más activo en el cuidado de tu salud como adolescente. Puedes empezar por:

• Estar pendiente de tus visitas médicas.
• Llegar a la recepción del centro o consulta e indicar que ya has llegado (en vez de dejar que un cuidador o tus padres lo hagan por ti).
• Llevar una lista de tu medicación actual.
• Rellenar tus propias recetas.
• Conocer tu información médica, como las alergias a alimentos o medicamentos que puedas padecer.

Cuándo hacer el cambio de médico

En algún momento comprendido entre los 18 y los 21 años la mayoría de pacientes necesitarán empezar a ir a un médico de adultos. A menudo, los pediatras no pueden ver a pacientes que superan determinada edad debido a la política de su oficina u hospital.

El mejor momento para empezar a ver por primera vez a un hematólogo de adultos es antes de que seas demasiado mayor para ver a tu pediatra habitual. De este modo, si tienes dudas o hay algo que te incomoda, tendrás tiempo de volver a tu pediatra especializado en hematología y comentar más a fondo con él el proceso de transición.

Qué esperar de tu nuevo hematólogo

Los hematólogos de adultos esperan que sus pacientes sepan más sobre la anemia falciforme de lo que probablemente estás habituado a saber. Por descontado, no pretenderán que conozcas información de carácter médico, pero asumirán que posees conocimientos prácticos sobre qué significa vivir con una anemia falciforme.

Por ejemplo, tu nuevo hematólogo esperará que:

• sepas qué hacer cuando te suba la fiebre
• sepas qué medicamentos tomar cuando tengas un dolor de leve a moderado en tu domicilio
• sepas mantenerte bien hidratado
• sepas cuándo debes ir a su consulta, a un centro especializado en el tratamiento de la anemia falciforme o a un servicio de urgencias

Puesto que cada paciente con anemia falciforme es distinto, discute estas preguntas con tu hematólogo pediátrico antes de hacer la transición a la medicina de adultos.

Cuando visites a tu nuevo hematólogo deberás elaborar un programa de análisis de sangre y de otras pruebas que te practiquen con regularidad. Por norma general, los pacientes afectados por una anemia falciforme:

• van al hematólogo cada seis a 12 meses
• van a un oculista anualmente
• necesitan someterse pruebas funcionales respiratorias una vez durante la adolescencia y otra vez como adultos jóvenes. Los pacientes que padecen asma pueden necesitar más pruebas de este tipo.
• se someten anualmente a pruebas de detección de laboratorio y análisis de orina
• es posible que necesiten pruebas de estudio por la imagen, como radiografías o ecografías

Cambios médicos

Cada persona afectada por una anemia falciforme tiene una historia y una evolución médica propias y exclusivas. Algunas personas padecen enfermedades relativamente leves con crisis dolor de carácter solo ocasional. Pero otras pueden tener que pasar bastantes días internados en el hospital debido a las complicaciones de la anemia falciforme.

La mayor parte de los síntomas de la anemia falciforme no cambian de la adolescencia a la etapa adulta. Pero es conveniente conocer las distintas posibilidades, incluyendo aspectos como el control del dolor y el cuidado de la salud sexual.

Dolor

Uno de los síntomas más conocidos de la anemia falciforme es el dolor (o las crisis vaso-oclusivas). Los episodios de dolor pueden cambiar un poco con la edad. Por ejemplo, el tipo de dolor más intenso que suelen experimentar los niños pequeños es el de abdomen. Sin embargo, los niños mayores y los adultos son más proclives a experimentar dolor óseo y muscular. Es posible que un adulto que padezca anemia falciforme no presente dolor e hinchazón en dedos de manos y pies (dactilitis), pero la artritis en los dedos de la mano y en otras articulaciones puede seguir durante toda la etapa adulta.

Seguirás necesitando tratamiento cuando sufras episodios de dolor. No obstante, la forma de tratar tales episodios podría variar un poco. Cuando eras niño, lo más probable es que fueras al mismo hospital pediátrico cada vez que atravesabas una crisis de dolor provocada por la anemia falciforme. Lo más probable es que el personal de enfermería y los médicos de urgencias de aquel hospital ya te conocieran y, por lo tanto, estuvieran informados de tus antecedentes médicos y familiarizados con tus necesidades en lo referente al dolor. Y es posible que tu hematólogo formara parte del personal del hospital.

En el mundo de los adultos, es posible que necesites recrear ese tipo de relación con un nuevo servicio de urgencias. Algunos médicos recomiendan establecer un plan de acción para controlar el dolor, tanto en lo que respecta al servicio de urgencias del hospital de adultos como al equipo de hematología del paciente. El hecho se seguir ese plan de acción puede ayudar al servicio de urgencias a tratar mejor las crisis de dolor propias de la anemia falciforme.

De ser posible, averigua si hay un centro de tratamiento de día para la anemia falciforme cerca de tu domicilio. Este tipo de centros de salud están diseñados específicamente para tratar a pacientes durante las crisis vaso-oclusivas. Debido a su experiencia, es posible que puedan ayudarte a controlar el dolor más deprisa que en un servicio de urgencias ordinario.

Cuanto más a menudo tomes determinado medicamento contra el dolor, más elevada deberá ser la dosis que necesitarás tomar de ese medicamento específico para controlar el dolor. Lamentablemente, todos los medicamentos tienen efectos secundarios y la gente suele presentar más efectos secundarios cuando los toma a dosis elevadas, incluso aunque el medicamento apenas le permita controlar el dolor. Por este motivo, los médicos suelen recetar dosis reducidas de medicamentos para tratar de evitar sus efectos secundarios.

Muchos medicamentos contra el dolor empiezan a hacer efecto al cabo de unos 30 minutos de su administración. De modo que, si no te encuentras mejor al cabo de media hora de tomar la medicación, indícaselo al médico. De nuevo, el hecho de contar con un plan de acción para controlar el dolor y de informar a los médicos sobre qué te ha funcionado en ocasiones previas ayudará a tratar tus crisis dolorosas.

Úlceras en las piernas

Los niños y los adolecentes no suelen desarrollan úlceras en las piernas a consecuencia de la anemia falciforme. De todos modos, las úlceras en las piernas aparecen con mayor frecuencia en la población adulta afectada por esta enfermedad. Si las desarrollas, podrías necesitar cremas e incluso antibióticos orales (por boca). El hecho de cuidarse bien la piel y de evitar lesionársela puede contribuir a prevenir este tipo de úlceras.

Salud de la mujer

El hecho de que una mujer padezca una anemia falciforme no le impide quedar embarazada, aunque esta enfermedad puede hacer más difícil el proceso de quedar embarazada.

Si estás embarazada o quieres quedar embarazada, habla con tu hematólogo. Las mujeres embarazadas que padecen anemia falciforme necesitan una buena atención médica, ya que sus bebés corren el riesgo de nacer en forma prematura. Si estás embarazada, querrás encontrar un ginecólogo-obstetra especializado en embarazos de alto riesgo.

Todas las mujeres embarazadas deben tomar ácido fólico para reducir el riesgo de que sus futuros bebés presenten anomalías congénitas. Puesto que el ácido fólico se utiliza para fabricar glóbulos rojos, las mujeres con anemia falciforme deben tomar dosis más elevadas de ácido fólico durante el embarazo.

Salud del hombre

La anemia falciforme afecta al desarrollo del esperma. Es posible que un hombre que padece esta enfermedad tenga hijos, aunque le resultará bastante más difícil que a un hombre sano.

Un problema que puede presentar un hombre afectado por la anemia falciforme es el priapismo (el término médico que hace referencia a una dolorosa erección de una duración superior a las tres o cuatro horas). Si padeces una erección dolorosa y de larga duración, ve inmediatamente al servicio de urgencias. Puede resultar embarazoso pero, si el priapismo se deja sin tratar, es posible que el paciente no pueda volver a tener una erección en el futuro.

Algunos hombres con anemia falciforme tienen erecciones dolorosas de entre una y dos horas de duración. Esto podría ser un signo de alarma del riesgo de priapismo. Si te ocurre a ti, habla con tu hematólogo, quien es posible que te recete un medicamento para ayudar a prevenir esta afección.

Mojar la cama

La conducta de mojar la cama es sumamente habitual en las personas que padecen anemia falciforme, pero no está provocada por el hecho de beber demasiado antes de acostarse. De hecho, muchas personas afectadas por esta enfermedad quienes tienen problemas para retener el pis por las noches no beben el suficiente líquido para mantenerse bien hidratadas. La anemia falciforme, a la larga, dificulta la reabsorción del agua que llega a los riñones por parte del organismo, de modo de que los pacientes fabrican montones de orina.

Las personas que mojan la cama lo suelen hacer a la misma hora todas las noches. Programa el despertador o la alarma de tu teléfono móvil para que te despierte un poco algo antes de esa hora a fin de que puedas ir al baño y, así, evitar mojar la cama.

Infecciones y vacunas

La anemia falciforme repercute sobre la forma en que el organismo combate las infecciones. Es posible que tu médico te recete antibióticos de uso diario para ayudar a prevenir las infecciones graves. Algunas personas a quienes les han extraído el bazo necesitan tomar antibióticos de por vida.

Aunque tomes antibióticos, el hecho de que te suba la fiebre seguirá siendo una emergencia médica. Si tienes fiebre, llama inmediatamente a tu hematólogo para que te aconseje qué hacer.

Los médicos recomiendan a todos sus pacientes con anemia falciforme que se pongan la vacuna contra el meningococo. Se trata de una vacuna de administración obligada en personas a quienes les van a extraer el bazo o que van a residir en una residencia de estudiantes.

Los médicos recomiendan administrar la vacuna antigripal a todo el mundo cada año. La vacuna antigripal es especialmente importante para las personas afectadas por la anemia falciforme, expuestas a un riesgo más elevado de desarrollar complicaciones desencadenadas por la gripe. Los virus vivos de la vacuna nasal exponen a mayores riesgos a las personas afectadas por esta enfermedad. De modo que deberían administrarte la vacuna antigripal mediante inyección, que, a diferencia de la vacuna por nebulizador nasal, contiene virus de la gripe muertos. Tu médico te aconsejará al respecto.

Dónde encontrar información sobre hematólogos para adultos

Probablemente tu hematólogo pediátrico será la mejor fuente de información sobre hematólogos para adultos. Tu médico actual habrá tenido un montón de pacientes que habrán pasado a necesitar un médico para adultos, de modo que te podrá orientar en la dirección adecuada.

A veces, es posible que un miembro del equipo de hematología que ha atendido al paciente desde que era pequeño lo acompañe en su primera visita con el hematólogo de adultos. O tal vez el hematólogo de adultos pueda acudir a la última vista de su nuevo paciente con el hematólogo pediátrico. Si te interesa alguna de estas dos opciones, habla con tu equipo médico para ver si las cosas se podrían organizar de ese modo.

¿Y qué pasa con los demás médicos?

Si vives con una anemia falciforme, lo más probable es que hayas visto a distintos tipos de especialistas a lo largo de tu vida, como los oftalmólogos y los neumólogos. Si eran pediatras, también necesitarás hacer la transición a especialistas que tratan a la población adulta. Tu especialista actual y tus equipos de hematólogos (tanto pediátricos como de adultos) te pueden recomendar nuevos especialistas y ayudarte a hacer la transición.

Por muy bien que se prepare una persona, siempre surgirán algunas preguntas inesperadas y se interpondrán obstáculos en el camino. Es normal: la transición a los cuidados propios de un adulto es un viaje, no un solo paso. Lo más importante es que te asegurarte de estar cubierto, de modo que empieza a pensar en la transición a mediados de la adolescencia.

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