Mielomeningocele (espina bífida aperta)

¿Cuáles son los signos y los síntomas de un mielomeningocele?

Los signos y los síntomas de un mielomeningocele (también conocido como espina bífida aperta) dependen de dónde esté. Un mielomeningocele puede conducir a:

• debilidad, perdida de la sensación o problemas para mover las partes del cuerpo que están por debajo del mielomeningocele.
• problemas para controlar los esfínteres (el pis y la caca)
• exceso de líquido cefalorraquídeo en el cerebro (hidrocefalia)
• problemas en cómo se forma el cerebro (anomalía de Arnold Chiari)
• problemas de aprendizaje
• convulsiones

A veces, los bebés con mielomeningocele nacen con otros problemas médicos como pie zambo, una curvatura excesiva de la columna vertebral, problemas en la cadera, problemas en el corazón o problemas renales (en los riñones).

¿Qué otros tipos de espina bífida existen?

Otros tipos de espina bífida son los siguientes:

• La espina bífida oculta: Se trata de un hueco en los huesos de la columna vertebral pero la médula espinal y las meninges no empujan hacia el exterior. Siguen en su lugar habitual dentro del canal medular, y no hay nada que sobresalga en la espalda ni ninguna abertura en la piel de la espalda del bebé.
• El meningocele: Es cuando el saco que contiene líquido cefalorraquídeo empuja desde el hueco de la columna vertebral. La médula espinal está en su lugar habitual dentro del canal medular. La piel que cubre el meningocele suele estar abierta.

¿Cómo se forma un mielomeningocele?

Todos los tipos de espina bífida ocurren en el primer mes de embarazo. Al principio, la médula espinal del feto es plana. Luego se cierra en un tubo llamado tubo neural. Si el tubo neural no se cierra por completo, el bebé nace con espina bífida. En el mielomeningocele, un saco que contiene una parte de la médula espinal, sus meninges y líquido cefalorraquídeo empuja desde el hueco de la columna vertebral hacia fuera hasta llegar a la piel.

Causas del mielomeningocele

Los médicos no saben exactamente por qué algunos bebés desarrollan mielomeningoceles. Pueden ocurrir cuando una mujer embarazada no toma suficiente cantidad de una vitamina conocida como ácido fólico al principio del embarazo. Una mujer también es más proclive a tener un bebé con mielomeningocele si:

• toma ciertos medicamentos para tratar las convulsiones durante el embarazo
• ya ha tenido antes un bebé con espina bífida
• tiene diabetes

¿Cómo se diagnostica el mielomeningocele?

Durante el embarazo, un análisis de sangre llamado prueba de la alfa-fetoproteína (AFP) puede indicar si una mujer tiene un riesgo mayor de tener un bebé con mielomeningocele. Una ecografía prenatal o una resonancia magnética fetal (RM) puede mostrar si el bebé lo ha desarrollado.

Los mielomeningoceles que no se diagnostican durante el embarazo se ven cuando nace el bebé.

¿Cómo se trata el mielomeningocele?

Después del parto, un bebé nacido con un mielomeningocele necesitará:

• cirugía para cerrar la piel que hay sobre el mielomeningocele (generalmente antes de que hayan pasado 3 días desde su nacimiento)
• que le hagan pruebas para saber si presenta una anomalía de Arnold Chiari y/o una hidrocefalia, como una ecografía, una tomografía computada (TC) o una resonancia magnética (RM)
• revisiones regulares del tamaño de la cabeza para saber si desarrolla una hidrocefalia
• revisiones regulares de los movimientos del bebé para saber cómo están funcionado la médula espinal y los nervios

Otros cuidados médicos dependerán de las necesidades específicas de cada niño. Los tratamientos pueden incluir:

• una derivación para la hidrocefalia (la derivación drenará el líquido cefalorraquídeo hacia el abdomen para que no se acumule dentro del cráneo)
• aparatos ortopédicos en las piernas para ayudar a caminar
• una silla de ruedas
• un tubo (llamado catéter) para ayudar a vaciar la vejiga
• cirugía en la columna vertebral o en las piernas
• cirugía para la anomalía de Arnold Chiari
• fisioterapia
• terapia ocupacional
• ayudas especiales en la escuela

Algunos mielomeningoceles que se detectan antes de que nazca el bebé se tratan con cirugía mientras el bebé aún está en el vientre materno. A veces esto puede reducir las probabilidades de que el bebé desarrolle hidrocefalia más adelante. Y puede aumentar la fuerza de las piernas del bebé. La operación supone riesgos, tanto para la madre como para el bebé. Por lo tanto, los médicos deben decidir junto con la familia si es o no adecuada.

¿Qué pueden hacer los padres?

La mayoría de los niños con mielomeningocele necesitarán recibir cuidados médicos regulares. Para ayudar a su hijo a mantenerse lo más sano posible:

• Lleve a su hijo a todas sus visitas médicas.
• Siga todas las recomendaciones de los médicos sobre su tratamiento, como medicarlo y llevarlo a sus sesiones de fisioterapia o de terapia ocupacional.

Llame al médico de inmediato si su hijo:

• se volviera más débil
• empeora su control de esfínteres (vejiga y movimientos intestinales)
• tuviera dolores de cabeza
• tuviera vómitos
• presentara cansancio o fatiga
• tuviera dolor de espalda o dolor en el lugar del mielomeningocele
• tuviera dolor de cuello, dificultades para tragar o cambios en la voz

Tener un hijo con una afección médica grave puede ser muy duro para cualquier familia. Pero no tiene por qué afrontarlo estando solo. Hable con cualquier miembro del equipo de profesionales de la salud que llevan a su hijo sobre formas de encontrar ayuda. También puede visitar sitios de internet para obtener más información y apoyo, como:

• Spina Bifida Association (solo disponible en inglés)
• Spina Bifida Resource Network (solo disponible en inglés)