Cuando su hijo necesita un trasplante de corazón

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Si su hijo necesita un trasplante de corazón, es probable que sienta muchas emociones a la vez, incluidos enojo, tristeza, confusión y frustración. Estos sentimientos pueden tornarse abrumadores, especialmente cuando su hijo espera un corazón nuevo.

Por suerte, muchos niños que son sometidos a trasplantes de corazón siguen viviendo con normalidad y son saludables una vez que se recuperan de la cirugía. A la larga, necesitan medicamentos para ayudar a prevenir complicaciones y someterse a chequeos regulares para controlar la función cardíaca.

Durante estos tiempos difíciles, la mejor manera de cuidar de su hijo (y de usted mismo) es permanecer informado y abierto al diálogo con el médico del niño. Cuando lo considere apropiado, hable con su hijo para asegurarse de que comprenda lo que está sucediendo y esté preparado para los desafíos que han de venir.

Acerca de los trasplantes de corazón

El trasplante de corazón es una cirugía en la cual los médicos extirpan el corazón enfermo y lo reemplazan con un corazón nuevo y sano de un donante.

Los trasplantes en niños se realizan cuando el corazón no funciona correctamente y el niño no podrá sobrevivir sin uno nuevo. A veces, los médicos hacen referencia a esta afección como insuficiencia cardíaca o enfermedad cardíaca infantil en etapa terminal. Por lo general, intentan tratar la insuficiencia cardíaca con medicamentos, cirugía u otros procedimientos antes de recomendar un trasplante de corazón.

¿Cuándo se necesita un trasplante de corazón?

Es posible que el corazón de un niño no funcione correctamente por varios motivos. A veces, los bebés nacen con problemas conocidos como defectos congénitos complejos del corazón que hacen que el corazón no funcione bien. Estos defectos son el motivo para la mayoría de los trasplantes en los bebés.

Uno de los más comunes y complejos de estos defectos es el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (hypoplastic left heart syndrome, HLHS), que se da cuando las estructuras del lado izquierdo del corazón están poco desarrolladas y no pueden funcionar adecuadamente.

Determinadas enfermedades, como la miocardiopatía, también pueden producir insuficiencia cardíaca. Esto sucede cuando el miocardio no funciona bien y, como consecuencia, el corazón no puede bombear suficiente cantidad de sangre al cuerpo.

La miocardiopatía (el motivo principal por el cual niños y adolescentes necesitan trasplantes de corazón) se divide en dos tipos:

1. Miocardiopatía primaria: es generalmente causada por microorganismos contagiosos o una enfermedad heredada
2. Miocardiopatía secundaria: es consecuencia de otra enfermedad

Otros motivos por los cuales los jóvenes necesitan un trasplante de corazón:

• Miocarditis: inflamación del miocardio
• Insuficiencia cardíaca: que es consecuencia de una cirugía de corazón previa
• Ritmo cardíaco anormal: también conocido como arritmia o disritmia

De ser posible, los médicos tratan estas afecciones de otros modos antes de recomendar la realización de un trasplante de corazón.

Cómo tener un corazón saludable

La mayoría de los corazones trasplantados provienen de donantes de órganos, adultos y niños, que han aceptado (o sus tutores han aceptado) donar sus órganos en caso de muerte intempestiva. Eligen donar sus órganos porque quieren ayudar a otra persona enferma.

Preparación para la cirugía

Si su hijo necesita un trasplante de corazón, su médico lo remitirá a un centro de trasplante, en donde conocerá a los miembros del equipo de trasplantes. Entre los miembros del equipo, que trabajan conjuntamente para asegurarse de que su hijo tenga un trasplante de corazón exitoso, probablemente habrá cirujanos, cardiólogos (médicos del corazón), un coordinador del trasplante, personal de enfermería, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales de atención médica.

El equipo de trasplante evaluará a su hijo para determinar si el trasplante será conveniente y si su hijo es un buen candidato para recibir el trasplante. La evaluación incluirá antecedentes médicos, un examen físico y algunas pruebas, por ejemplo, análisis de sangre para determinar el tipo de sangre.

El equipo probablemente realizará otras pruebas de diagnóstico, entre las que tal vez se incluyan las siguientes:

• Un ecocardiograma: prueba en la cual se usan ondas sonoras para producir una imagen del corazón
• Un electrocardiograma: (también conocido como ECG o EKG), prueba que registra la actividad eléctrica del corazón y puede ayudar a encontrar lesiones en el miocardio o arritmias
• Cateterización cardíaca: procedimiento en el cual se inserta un tubo plástico delgado, llamado catéter, dentro de un vaso sanguíneo para llegar a ver el interior del corazón y sus cámaras

Si los médicos quieren examinar el corazón más detenidamente, realizarán una biopsia, que es la extirpación de una minúscula pieza del tejido del corazón para examinarla con un microscopio.

La evaluación del trasplante de corazón le permite al equipo saber tanto como sea posible acerca del corazón de su hijo. También es el momento para que usted y su hijo sepan lo que sucederá antes del trasplante, durante y después de este. El equipo de trasplante estará presente para brindarle información y apoyo, así que no dude en formularles preguntas si no comprende algo.

Listas de espera de órganos

Si el equipo de trasplante decide que un trasplante de corazón es el tratamiento adecuado, el nombre de su hijo comenzará a figurar en una lista de espera de órganos. Esta lista tiene los nombres de todas las personas que están esperando recibir un corazón u otro órgano. Más de 2500 estadounidenses figuran en lista de espera para un trasplante de corazón, incluidos 250 niños y adolescentes.

Un grupo llamado Red Unida para la Distribución de Órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS) supervisa esta lista y está a cargo de determinar con imparcialidad quién recibe los órganos donados. Los órganos se asignan según el grado de enfermedad de una persona y la prontitud con la cual necesita el nuevo órgano.

La asignación de los órganos se hace según cuál es la persona de la lista de espera con mayor compatibilidad con el órgano donado. Esto quiere decir que el órgano tiene el tamaño correcto para el cuerpo de la persona y el donante tiene el mismo tipo de sangre que el receptor.

Es posible que su hijo deba esperar hasta encontrar un corazón que tenga una buena compatibilidad. Lamentablemente, nadie sabe cuánto tiempo durará la espera. Podría tratarse de solo algunos días o podrían ser años.

La espera puede resultar difícil; por lo tanto, piense en buscar apoyo de padres cuyos hijos han sido sometidos a un trasplante o esperan uno. Muchas comunidades cuentan con grupos de apoyo, o bien, puede pedirle al médico o al asistente social del hospital que le brinde recomendaciones o hacer búsquedas en Internet.

Recepción de la llamada

Cuando haya un corazón adecuado disponible, su familia será notificada por teléfono o buscapersonas y deberá concurrir al hospital para que se realice la cirugía de inmediato. Debido a que esto podría suscitarse en cualquier momento, deberá estar preparado en todo momento.

Cuando vaya al hospital, el equipo de trasplante preparará a su hijo para la cirugía. Es posible que le realicen algunas pruebas para asegurarse de que el corazón nuevo es compatible. Cuando el equipo haya decidido que está todo bien, su hijo será trasladado al quirófano.

En el quirófano, su hijo recibirá la anestesia para dormir durante toda la cirugía y no sentirá nada. Los cirujanos harán una incisión en el pecho para extirpar el corazón enfermo. Conectarán el corazón nuevo suturando sus vasos sanguíneos a los vasos del cuerpo de su hijo. El corazón nuevo se colocará en el pecho. Es posible que no se cierre la incisión de inmediato a fin de que los médicos puedan monitorear la función cardíaca.

La mayoría de las cirugías de trasplante de corazón duran entre 4 y 6 horas. Algún miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado acerca de cómo se está desarrollando el procedimiento mientras esté esperando.

Recuperación

Inmediatamente después de la cirugía, su hijo será trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos (UCIC). Podrá visitar a su hijo en la UCIC durante períodos breves. Su hijo recibirá medicamentos analgésicos y de sedación y permanecerá dormido con respirador artificial mediante un tubo para respirar colocado hasta que los médicos determinen que el corazón nuevo funciona correctamente. Es posible que este proceso dure algunos días.

El tiempo que su hijo permanecerá en la UCIC dependerá de su condición. Generalmente, la estadía es de 7 a 10 días. Cuando esté listo, su hijo será trasladado a la sala de cuidados coronarios generales. El equipo de trasplante continuará cuidando a su hijo y controlándolo de cerca.

La mayoría de los niños deben permanecer en el hospital al menos de 3 a 4 semanas tras la cirugía. Durante este tiempo, los niños y sus familias aprenden a cuidar el corazón nuevo. Asegúrese de comprender todas las indicaciones del médico ya que su hijo deberá seguirlas al pie de la letra.

Su hijo será dado de alta del hospital cuando el equipo de trasplante esté de acuerdo en que ya está preparado. Sin embargo, su hijo tendrá que regresar al hospital varias veces durante las semanas posteriores al alta para que los médicos puedan seguir asegurándose de que todo esté bien.

Posibles complicaciones

Uno de los problemas más comunes luego de la cirugía de trasplante es el rechazo. El rechazo es la reacción normal del cuerpo a algo extraño. Generalmente, esta reacción es beneficiosa. Por ejemplo, es la manera en que el cuerpo se defiende contra bacterias y virus dañinos.

En el caso de un trasplante de corazón, el rechazo significa que el cuerpo no reconoce al corazón nuevo y no sabe que es beneficioso. En consecuencia, el sistema inmunitario intenta atacarlo. Los medicamentos (llamados inmunodepresores) ayudan a controlar esta reacción. En cierto sentido, engañan al cuerpo para que acepte al órgano nuevo.

Si bien el riesgo de rechazo es mayor en las primeras semanas luego de la cirugía de trasplante, el cuerpo nunca acepta totalmente al corazón nuevo; por lo tanto, los medicamentos contra el rechazo deben tomarse de por vida. El equipo de trasplante decidirá cuáles medicamentos son los más adecuados para su hijo y estos deben tomarse exactamente según las indicaciones recibidas.

Los medicamentos contra el rechazo pueden causar algunos efectos secundarios no deseados, tales como fiebre, dolor de cabeza, náuseas, cansancio e irritabilidad. Asegúrese de informar a su médico estas y otras reacciones. Lamentablemente, estos medicamentos también dejan a su hijo vulnerable a determinadas infecciones. Este riesgo es mayor luego de la cirugía y se le administrarán otros medicamentos para ayudar a reducir el riesgo. Cuando sea posible, su hijo también deberá evitar el contacto con las personas que están enfermas para disminuir las probabilidades de contraer una infección.

Generalmente, la cantidad de inmunosupresores que se toman se reduce gradualmente a medida que el cuerpo se acostumbra al órgano nuevo y el riesgo de rechazo disminuye. Rara vez, el cuerpo se niega a aceptar el órgano nuevo y se necesita otro trasplante de corazón.

Un corazón saludable para siempre

Muchos niños que son sometidos a trasplantes de corazón siguen viviendo con normalidad y son saludables una vez que se recuperan de la cirugía. Algunos se sienten mejor que nunca. Debido a que nadie puede predecir cuánto tiempo funcionará el corazón nuevo, su hijo deberá hacer todo lo posible para mantener el corazón saludable.

Puede ayudar asegurándose de que siga el régimen de medicamentos. Hacer esto puede ser difícil, sobre todo al principio y en el caso de niños más pequeños. También verifique la presencia de signos de infección y rechazo en su hijo, incluidos fiebre, cansancio, dificultad para respirar, vómitos, aumento de peso y poco apetito. Consulte inmediatamente a un médico si se llegaran a presentar estos u otros problemas. También debe alentar a su hijo a que haga mucho ejercicio y coma bien.

A la larga, se necesitarán chequeos regulares para controlar si existen complicaciones. Al principio, estos chequeos se harán con frecuencia (quizá una vez por semana). Gradualmente, se tornan menos frecuentes y es posible que con el transcurso del tiempo sean necesarios solamente una o dos veces al año.

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