Cuidado de los hermanos de niños gravemente enfermos

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Cuidar a un niño gravemente enfermo representa una carga tremenda para toda la familia, y los hermanos sanos no son la excepción.

Como padres, el cansancio, el estrés y la incertidumbre sobre cómo responder a las necesidades de los otros niños pueden dejarnos con un sentimiento de culpa y pueden agotar nuestras reservas; podemos estar tentados a minimizar o ignorar el impacto que la enfermedad del niño puede tener en sus hermanos o hermanas.

Al ser conscientes de la situación por la que están pasando los hermanos sanos, y tomando algunas medidas para hacer que las cosas sean un poco más fáciles, los padres pueden resolver muchos problemas antes de que se presenten.

Cómo pueden sentirse los niños

Las rutinas y dinámicas familiares cambian en forma natural cuando un niño está enfermo, lo que puede confundir y angustiar a los hermanos sanos. Además del miedo y la ansiedad sobre la enfermedad, muchas veces ellos experimentan la sensación de pérdida de la vida familiar "normal", y la pérdida de su identidad dentro de la familia.

Es normal que los hermanos sanos:

• se preocupen de que el hermano o hermana muera
• tengan miedo de que ellos u otros seres queridos se contagien de la enfermedad del hermano
• se sientan culpables porque ellos están sanos y pueden disfrutar de actividades que el hermano no puede
• se sientan enojados porque los padres estén dedicando la mayor parte de su tiempo y energía al hermano enfermo
• se sientan olvidados y preocupados porque a nadie en la familia parece importarles
• resientan que el hermano nunca tenga que participar en las labores de la casa
• resientan que la familia tenga menos dinero para gastar ahora porque el hermano está enfermo
• tengan nostalgia del pasado (deseando que las cosas fueran como antes de la enfermedad)
• sientan culpa residual por haber sido "malos" con el hermano en el pasado
• experimenten una preocupación o ansiedad generalizada sobre un futuro incierto

La manera en que los hermanos expresan sus necesidades puede variar considerablemente; algunos pueden exhibir sus emociones, algunos pueden tratar de ser el niño perfecto, y muchos harán ambas cosas. La mayor parte de los estudios encuentran que los hermanos de niños con cáncer no tienen ningún riesgo mayor de enfermedad mental, aunque pueden tener un mayor riesgo de manifestar su angustia en su conducta o emociones.

Qué es lo que hay que notar

Ponga atención a cualquier cambio en la conducta de los niños, y hable con frecuencia sobre cómo les está yendo y qué es lo que están sintiendo. Mientras mayor espacio tengan los niños para expresar sus emociones, tendrán menor agitación emocional y es probable que tengan menos problemas de conducta.

Los signos de estrés en los niños pueden incluir cualquier cambio en los patrones de sueño, apetito, estado de ánimo, conducta y desempeño en la escuela. Los niños más pequeños pueden detectar el estrés de los padres y mostrar conductas de regresión (hacer cosas que hacían cuando eran más pequeños y que ya habían dejado atrás).

Aún si usted no ve ningún signo externo en sus hijos, puede estar seguro que los cambios a su rutina y el ver a sus padres y otros miembros de la familia preocupados es muy probable que les esté causando estrés.

Maneras de ayudar

Aun cuando usted no podrá eliminar la fuente del dolor emocional de sus hijos, puede ayudar a disminuir su estrés y hacerlos sentir que están seguros, que cuida de ellos y que les presta atención.

Estas sugerencias pueden ayudar, pero también es útil buscar apoyos (por ejemplo, mediante terapia o un grupo del hospital), que le ayuden a cuidar mejor de todos sus hijos.

Primeramente, vea hacia adelante. Si encuentra que se siente culpable por no ser un padre perfecto para sus hijos sanos, deje de castigarse: no es productivo seguir dándole vueltas al pasado. En lugar de eso, haga un esfuerzo para reconocer los sentimientos y necesidades de sus hijos ahora, y parta de ahí.

Mantenga abiertas las vías de comunicación. Preste atención a las necesidades y emociones de los hermanos. Estimúlelos a hablar sobre sus sentimientos (los buenos, los manos y los que generan culpas) y trate de leer entre líneas lo que sus acciones le están indicando. Esto puede ser difícil cuando está usted exhausto, lleno de estrés, o lejos en el hospital o clínica por periodos largos de tiempo, pero un poco de atención y conversación pueden permitir que sus hijos sanos sepan que son importantes y que sus necesidades también cuentan.

Trate de mantener la "normalidad" tanto como sea posible. Trate de mantener continuidad y tratar a todos sus hijos de igual manera. Apéguese a las reglas existentes, y hágalas cumplir; además de minimizar los celos y culpa, esto puede también enviar un mensaje fuertemente optimista sobre el hecho de que su hijo enfermo se va a recuperar. Y trate de no caer en la trampa de convertir a los niños sanos en cuidadores del enfermo antes de que estén listos para ello. Acepte ayuda de manera que sus niños sanos puedan continuar con sus rutinas normales tanto como sea posible.

Diga sí a la ayuda. Aceptar ayuda con el transporte, comidas, el cuidado de los niños y otras actividades diarias puede quitarle presión a usted para que pueda tener las reservas emocionales para estar ahí cuando su familia lo necesite. Les estará además enseñando a sus hijos una valiosa lección sobre cómo aceptar la generosidad de otros.

Está bien tener diversiones. Divertirse y pasarla bien (para variar) puede ayudar mucho a liberar el estrés y recargar sus baterías. Además de tratar de mantener un horario normal de actividades, siempre que sea posible deje algún tiempo libre para que sus hijos puedan pasar con amigos y familiares sin enfocarse en la enfermedad. También puede destinar tiempo para hablar a solas con cada uno de sus hijos sanos en donde el enfoque de la conversación sea todo lo que haya pasado en sus vidas que no tenga que ver con la enfermedad del hermano.

Sea paciente con las conductas regresivas, especialmente de parte de los niños sanos, que pueden estar teniendo dificultades para entender sus emociones. En un momento en el que los padres tienen los nervios de punta, puede ser difícil ser paciente y atento, pero eso es esencial para los hermanos. Sin embargo, no es una buena idea permitir que los niños, ya sea que estén sanos o enfermos, se comporten de forma inapropiada o se les permitan conductas que usted no habría tolerado antes de la enfermedad. En lugar de hacer que el niño se sienta relajado, esto puede aumentar la ansiedad, celos o sensación de abandono.

Incluya a los hermanos en el tratamiento y cuidado. Incluir a los niños sanos en algunas de las visitas del médico y sesiones del hospital puede ayudar a desmitificar la enfermedad. Pueden también beneficiarse al tener contacto con los hermanos de otros pacientes. Además, al dar a los niños sanos "trabajos" específicos que no conlleven ningún riesgo, puede ayudarles a sentirse una parte importante del proceso de tratamiento. Estimúlelos a que se involucren de varias maneras, y permítales que le indiquen de qué manera les gustaría participar: quizá ayudando con la terapia física, por ejemplo, o haciendo tarjetas, libros o videos para ayudar al niño hospitalizado a conectarse con la vida en la casa y la escuela. Muchos hospitales ofrecen grupos de terapia para hermanos, talleres y otros programas que pueden ayudar a sus niños sanos a sentirse menos solos.

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