Planificación financiera para niños con necesidades especiales

Mientras los amigos se lamentan ante todos por la manera en la que pagarán la educación universitaria de sus hijos, los padres de niños con necesidades especiales tienen preocupaciones que van más allá de los pocos años que lleva obtener un título universitario:

• ¿Cómo pagaremos las terapias especiales que nuestro hijo necesita ahora?
• ¿Quién se hará cargo de los gastos del niño una vez que sea adulto?
• ¿Dónde vivirá nuestro hijo y quién lo cuidará una vez que nosotros no estemos?

Estas preguntas y temores de grandes proporciones pueden paralizar a muchos padres. Pero los planificadores financieros aseguran que la creación de un plan puede reducir la ansiedad. Algunos de los problemas que usted debe afrontar son financieros: ¿Cómo reserva dinero para su hijo sin afectar los beneficios que recibe del gobierno? Y otros son emocionales: ¿Quién comprenderá las necesidades de nuestro hijo si nos ocurre algo en este momento?

A continuación, incluimos 10 pasos para planificar el futuro financiero de su hijo. Algunos son sencillos y otros son complejos; algunos no tienen ningún costo y otros requieren el pago de honorarios legales. Comience con algunos de estos pasos para poder estar tranquilo a medida que pasa el tiempo.

1. Cree un fideicomiso para necesidades especiales

El fideicomiso para necesidades especiales es la parte más importante del plan financiero a largo plazo de su hijo. Aquí puede colocar el dinero que ahorra, el dinero que otras personas le obsequian a su hijo o lo que recibe por un acuerdo de seguro sin necesidad de preocuparse de que estos fondos puedan llegar a interferir con la elegibilidad de su hijo para recibir beneficios federales, como Medicaid o Ingresos Complementarios de Seguridad (SSI).

Aun cuando no pueda colocar dinero en un fideicomiso en este momento, cree uno. De este modo, puede colocar al fideicomiso como beneficiario de su póliza de seguro de vida y de su hogar, para asegurarse de que esos activos no sean dados a su hijo cuando usted fallezca. ¿Por qué no desearía que su hijo sea el beneficiario de sus activos? Porque si tiene activos por más de 2.000 dólares, el niño podría no reunir los requisitos para recibir beneficios federales, como SSI.

2. Escriba un testamento

Un testamento especifica qué se hará con sus activos después de su muerte. Al escribir un testamento, se asegura de que sus activos sean entregados a un fideicomiso para necesidades especiales y no a su hijo. Sin un testamento, un juez de un tribunal de sucesiones podría nombrar a su hijo como beneficiario y esto podría hacer que no sea elegible para recibir beneficios federales (vea más atrás). El testamento también es el lugar en el que especifica un tutor legal que cuidará a su hijo.

Cuando se tiene un hijo con necesidades especiales, no se debe hacer un testamento sin ayuda legal. Contrate a un abogado que trabaje específicamente para personas con necesidades especiales y conozca las leyes de discapacidad del estado. Una vez que se hayan redactado los documentos, pídale a su abogado que conserve una copia y déle una copia a cualquier ejecutor o tutor legal que nombre en el testamento.

Este papeleo legal, incluido el testamento, el fideicomiso y los poderes notariales, tiene un costo de 1.500 o más, según el lugar en el que viva. Comuníquese con la Academia de Planificadores de Necesidades Especiales o la Alianza de Necesidades Especiales para que le recomienden a un abogado en su estado.

3. Nombre a un tutor legal

El tutor legal es la persona que cuidará a su hijo si usted fallece antes de que éste sea adulto. Al elegir a esta persona, tenga en cuenta cuánto tiempo pasa ahora usted atendiendo las necesidades de su hijo. ¿Quién podría hacerse cargo de un compromiso de este tipo? ¿Quién ha creado un lazo con su hijo? ¿Quién tiene la paciencia, la comprensión y otros rasgos de personalidad necesarios para hacer frente a las responsabilidades diarias de criar a su hijo?

Una vez que escoja a alguien, pregúntele a esa persona si podría aceptar tal responsabilidad (aun cuando espere que nunca sea necesario). Y hable acerca de la manera en la que este compromiso probablemente se prolongue después de que su hijo cumpla 18 años.

4. Nombre a un fideicomisario

El fideicomisario es la persona responsable de manejar el fideicomiso para necesidades especiales después de su fallecimiento. Puede ser un integrante de la familia, un amigo o incluso un banco o un abogado. El fideicomisario se asegura de que el dinero del fideicomiso se gaste exclusivamente en las necesidades especiales de su hijo y únicamente en los servicios que usted haya especificado como adecuados para las necesidades de su hijo. El fideicomisario también supervisa de qué manera se invierte el dinero del fideicomiso. La persona que cuide de su hijo (el tutor legal) no puede gastar el dinero del fideicomiso si no cuenta con la aprobación del fideicomisario.

Y algo más sobre los fideicomisarios y los tutores legales: con frecuencia no se trata de la misma persona y algunos asesores financieros recomiendan que jamás sean la misma persona. Al separar estos roles, usted se asegura de crear un sistema de "equilibrio y control" para las necesidades futuras de su hijo.

5. Comience a ahorrar

Rápidamente, los padres de niños con necesidades especiales aprenden que, el hecho de que un niño necesite un determinado tratamiento o terapia no necesariamente significa que el sistema escolar lo ofrecerá o que el seguro lo cubrirá. Es en estos casos que los ahorros personales se vuelven tan importantes. Comience a ahorrar lo que pueda cada mes (no importa cuán poco sea) para cubrir estos gastos adicionales. Simplemente, asegúrese de no colocar jamás este dinero a nombre de su hijo.

Los ahorros también pueden ayudar a pagar un defensor de necesidades especiales, un experto en educación especial que pueda ayudar a comprender los papeles, programas y leyes que afectan los servicios para los cuales califica su hijo. Los defensores de necesidades especiales pueden ahorrarles dinero a los padres en el largo plazo porque utilizarán su experiencia para asegurarse de que los niños obtengan todos los servicios a los cuales tienen derecho en su distrito escolar local.

Para encontrar un defensor en su zona, comuníquese con el distrito escolar local, con organizaciones que se centren en la discapacidad del niño o con universidades locales con programas para alumnos con necesidades especiales.

6. Escriba una carta de intención

Es importante realizar los preparativos para el futuro financiero de su hijo. Pero tan importante como eso es asegurarse de que se satisfagan todas las necesidades de su hijo si algo le llegara a ocurrir a usted. Es entonces cuando aparece la Carta de intención. ¿La rutina diaria de su hijo es muy importante? Escríbala con tantos detalles como sea posible. Lo mismo debe hacer con los horarios diarios, semanales y mensuales de su hijo.

Haga una lista de contactos de los médicos, terapeutas y otras personas que le brindan apoyo médico a su hijo, así como los medicamentos que toma actualmente, con sus dosis y horarios de administración. ¿Hay alguna persona o actividad que no desea para su hijo o que es necesario evitar? También debe escribirlo.

Y después, actualice la carta una vez por año. No se trata de un documento legal formal; por lo tanto, puede redactarlo usted mismo. Conserve una copia en el mismo lugar en el que tenga copias de su testamento. Y asegúrese de que el tutor legal que escogió para su hijo también tenga una copia.

7. Realice planes para la independencia de su hijo

Cuando su hijo tenga unos 16 años, comience a pensar en dónde vivirá cuando sea adulto. En la mayoría de los estados, las personas con necesidades especiales tienen 21 o 22 años cuando dejan de reunir los requisitos para recibir servicios educativos dentro del sistema escolar público local.

Por lo tanto, comience a pensar: ¿Su hijo continuará viviendo con usted? De ser así, ¿necesitará contar con personal de apoyo durante el día, cuando su hijo solía estar en la escuela? ¿Existen programas diurnos para adultos con necesidades especiales en la zona en la que vive? Si la meta es que lleve una vida independiente, comience a analizar las opciones de su comunidad, como viviendas compartidas, hogares conjuntos o apartamentos. Una vez que encuentre un lugar de su agrado, puede anotarlo en la lista de espera (si es que la hay).

8. Solicite la tutoría legal o un poder notarial

Cuando una persona cumple 18 años, es considerada un adulto por la ley. Esto le da a su hijo el derecho de tomar decisiones médicas y financieras. Si su hijo no es capaz de tomar estas decisiones o necesita su orientación, tenga en cuenta la posibilidad de convertirse en su tutor legal o contar con un poder notarial menos restrictivo y ser su apoderado para los asuntos financieros, legales y de atención médica. De este modo, mantendrá la misma supervisión y el mismo control que tenía sobre estas áreas cuando su hijo era menor.

Los expertos aconsejan a los padres que contraten un abogado para que los ayude durante este proceso. De esta manera, usted se asegurará de contar con toda la autoridad necesaria para asumir el control de la atención médica de su hijo adulto si surge una emergencia. Si su hijo no puede o no está dispuesto a aceptar que usted tenga un poder notarial, lo más probable es que el asunto sea resuelto en un tribunal de sucesiones.

9. Eduque a los integrantes de la familia

Es probable que los abuelos, tíos y otras personas queridas deseen ayudar con los gastos. Pero explíqueles cuán importante es que no coloquen nada a nombre de su hijo. Haga una reunión familiar y explíqueles a los abuelos por qué no pueden dejarle nada a su hijo en el testamento ni nombrar a su hijo como beneficiario en su póliza de seguro de vida. Lo mismo ocurre con el obsequio de ahorros en forma de bonos, acciones o efectivo: nada de esto debe ser puesto jamás a nombre del niño.

Si su hijo no asistirá a la universidad, no es necesario que se inscriba en el plan de ahorro 529. Estos fondos sólo se pueden utilizar para la educación post-secundaria, no en escuelas privadas, tutores o terapias necesarios antes de los 18 años.

Si un ser querido desea dejarle algo en herencia a su hijo, puede hacerlo. Pero dígales que nombren al fideicomiso para necesidades especiales como el beneficiario para garantizar que su hijo no tenga activos propios.

10. ¿Necesita ayuda? Busque un asesor

Si todo esto le resulta abrumador, puede solicitar ayuda a un planificador financiero certificado o a un planificador financiero para necesidades especiales. Pregunte en el departamento de recursos humanos de su compañía si ofrecen este servicio como parte de su paquete de beneficios. O consulte los sitios de la Academia de Planificadores de Necesidades Especiales o la Alianza de Necesidades Especiales para que le recomienden a un profesional de su zona.

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