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Enanismo

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Ha habido mucha discusión a lo largo del tiempo sobre la mejor forma de referirse a las personas afectadas por el enanismo. Muchas personas con esta afección prefieren que se les llame "personas pequeñas" o "personas de baja estatura". A algunas de ellas, les parece aceptable el término de "enano". Pero a muchas de ellas no les gusta esta expresión. 

He aquí algo en lo que todos estaremos de acuerdo: ¿Por qué no llamar a las personas con enanismo por su nombre? 

Ser bajo o de baja estatura solo es una de las características que hacen que una persona pequeña sea quien es. Si usted es padre o allegado de una persona pequeña, ya sabe que es verdad. 

Datos sobre el enanismo 

He aquí algunos datos que la gente puede no saber sobre el enanismo y la gente que lo tiene. 

El enanismo:

  • se caracteriza por tener una baja estatura. Técnicamente, esto significa tener una estatura adulta de 4 pies con 10 pulgadas (147,4 cm) o menos, según el grupo de defensa de los derechos de la gente pequeña de EE.UU. (LPA, por sus siglas en inglés).

  • puede estar provocado por más de 300 afecciones, la mayoría de las cuales son de origen genético. La más frecuente de todas ellas es la acondroplasia.
     
  • puede y tiende a ocurrir en familias donde ambos progenitores tienen una estatura promedio. De hecho, 4 de cada 5 niños con acondroplasia nacen de progenitores de estatura promedio. 

El enanismo no es: 

  • una discapacidad intelectual. Las personas con enanismo suelen tener una inteligencia normal.
     
  • una enfermedad que se debe curar. La mayoría de la gente con este tipo de afección tiene vidas largas y satisfactorias.
     
  • un motivo para asumir una incapacidad. La gente pequeña va al colegio, trabaja, conduce automóviles, se casa y tiene hijos, igual que cualquier persona de estatura promedio.

¿Cuál es la causa de la baja estatura? 

Hay más de 300 afecciones bien descritas que pueden causar una baja estatura en un niño. La mayoría de ellas están causadas por cambios genéticos espontáneos o aleatorios (mutaciones) en el óvulo o el esperma antes de la concepción. Otras se deben a cambios genéticos heredados de uno o de ambos progenitores. 

Dependiendo de cuál sea la afección que causa la baja estatura, es posible que dos padres de estatura media tengan un hijo de baja estatura y también es posible que dos padres de baja estatura tengan un hijo de estatura promedio. 

Lo que desencadena la mutación genética no se acaba de entender con claridad. El cambio es aparentemente aleatorio e impredecible y puede ocurrir en cualquier embarazo. Si los padres padecen algún tipo de enanismo, es bastante probable que su descendencia tenga enanismo. Un asesor genético puede ayudar a determinar las probabilidades de trasmitir esta afección en estos casos. 

El enanismo tiene otras causas, como los trastornos metabólicos u hormonales en la lactancia y en la infancia. Las anomalías cromosómicas, los trastornos  hipofisarios (que influyen sobre el crecimiento y el metabolismo), los problemas de absorción (cuando el cuerpo no puede absorber los nutrientes adecuadamente), y los problemas renales pueden desembocar en una baja estatura cuando el niño no logra crecer según el ritmo esperado.

Tipos enanismo 

La mayoría de los tipos de enanismo se conocen como "displasias esqueléticas", unas afecciones donde el crecimiento óseo es anormal. Se dividen en dos tipos: enanismo de tronco corto y enanismo de extremidades cortas. La gente con enanismo de tronco corto tiene el tronco corto con extremidades más próximas al promedio, mientras que la gente con enanismo de extremidades cortas tienen un tronco promedio con brazos y piernas cortos. 

Con diferencia, la displasia esquelética más frecuente es la acondroplasia, un enanismo de tronco corto que afecta a uno de cada 15.000 a 40.000 bebés de cualquier raza o etnia. Puede estar provocado por una mutación espontánea en un gen llamado FGFR3, o bien un niño puede heredar un cambio en ese gen de un progenitor con acondroplasia. 

La gente con acondroplasia tiene un tronco relativamente largo, con las partes superiores de brazos y piernas más cortas de lo normal. También pueden compartir otros rasgos físicos, tales como cabeza de mayor tamaño provista de frente prominente, nariz de puente bajo, manos y dedos cortos y poco tono muscular. La estatura promedio de una persona adulta con acondroplasia es de poco más de cuatro pies (121,92 cm). 

La displasia diastrófica es una forma diferente de enanismo de extremidades cortas. Afecta aproximadamente a uno de cada 100.000 nacimientos, y a veces también se asocia a paladar hendido, pies zambos o varos y orejas con aspecto de coliflor. La gente con este diagnóstico tiende a tener pantorrillas y antebrazos cortos (lo que se conoce como "acortamiento mesomélico"). 

Las displasias espondiloepifisarias (SED, por sus siglas en inglés) se refieren a un grupo de afecciones esqueléticas de trono corto. Junto con la acondroplasia y la displasia diastrófica, es uno de los tipos más frecuentes de enanismo. En un tipo de SED, la falta de crecimiento en el área del tronco puede no ser perceptible hasta que el niño alcanza la etapa escolar; pero hay otras formas de SED que son visibles desde el momento del nacimiento. Los niños con este trastorno también pueden tener pies zambos, paladar hendido y problemas en la vista y la audición. 

Generalmente, el enanismo causado por displasias esqueléticas provoca lo que se conoce como una baja estatura desproporcionada, lo que significa que las extremidades y el tronco no tienen las mismas proporciones que los de la gente con una estatura promedio. 

Los trastornos metabólicos u hormonales causan típicamente un enanismo proporcionado, lo que significa que los brazos, las piernas y el tronco son todos cortos pero están en proporción con el resto del cuerpo.

Diagnóstico 

Algunos tipos de enanismo se pueden detectar en las pruebas prenatales si el médico sospecha una afección en concreto y la pone a prueba. 

Pero la mayoría de los casos de enanismo no se detectan hasta después de que nazca el bebé. En estos casos, el médico hace el diagnóstico basándose en el aspecto del bebé, su patrón de crecimiento y radiografías óseas. Aunque es algo que depende del tipo de enanismo que padezca el niño, el diagnóstico se suele poder hacer casi inmediatamente después de que nazca. 

Una vez hecho el diagnóstico, no hay "tratamiento" para la mayoría de las afecciones que cursan con una baja estatura. Los problemas hormonales o metabólicos se pueden tratar con inyecciones de hormonas o dietas especiales para incrementar el crecimiento del niño, pero las displasias esqueléticas no se pueden "curar". 

De todos modos, las personas afectadas por una displasia esquelética pueden recibir atenciones médicas para tratar algunas de las complicaciones asociadas a su baja estatura. 

Algunas formas de enanismo también afectan a otros sistemas corporales, como la vista y el oído, por lo que requieren de una atenta supervisión. 

Posibles complicaciones y tratamientos

La baja estatura es un atributo que todas las personas con enanismo tienen en común. Aparte de esto, cada una de las muchas afecciones que causan enanismo tiene sus propias características y sus complicaciones potenciales. 

Afortunadamente, muchas de estas complicaciones se pueden tratar, de modo que la gente de baja estatura puede llevar vidas sanas y activas.

Por ejemplo, un pequeño porcentaje de bebés que nace con acondroplasia puede tener también hidrocefalia (exceso de líquido alrededor del cerebro). Las personas con acondroplasia también pueden tener un riesgo incrementado de desarrollar apnea (una parada breve de la respiración mientras duermen). Las apneas pueden estar provocadas por una pequeña anomalía en la anatomía ósea o por una obstrucción de las vías respiratorias debida al adenoides (vegetación) o a las amígdalas. A veces, una parte del cerebro o de la médula espinal puede estar comprimida. De todos modos, con una atenta supervisión por parte de los médicos, estos problemas potencialmente graves se pueden detectar pronto y corregir quirúrgicamente. 

Conforme el niño con enanismo vaya creciendo, irán apareciendo otras cuestiones, como las siguientes: 

  • el desarrollo de algunas habilidades motoras, como sentarse y andar, puede ocurrir más tarde que en un niño de estatura promedio 
  • una mayor vulnerabilidad a la infecciones de oído y a las pérdidas auditivas 
  • problemas respiratorios causados por tener el pecho pequeño  
  • problemas relacionados con el peso 
  • curvatura anómala de la columna vertebral (escoliosis, cifosis, y/o lordosis)
  • piernas arqueadas 
  • problemas de flexibilidad articular y artritis precoz 
  • dolor en la zona lumbar o insensibilidad en las piernas 
  • dientes apretados o amontonados  

No todos los tipos de enanismo se asocian a todos estos problemas, y un cuidado médico adecuado puede ayudar en muchos de ellos. La cirugía también se puede utilizar para resolver algunos de los problemas en las piernas, la cadera y la columna vertebral que pueden presentar las  personas con enanismo. 

También pueden ayudar las opciones no quirúrgicas; por ejemplo, el exceso de peso puede empeorar muchos problemas ortopédicos. Por lo tanto, un dietista puede ayudar a desarrollar un plan de alimentación saludable para perder peso. Médicos y fisioterapeutas pueden recomendar un incremento de la actividad física que no someta a un estrés extra a huesos y articulaciones.

Cómo puede ayudar a su hijo

Aunque los distintos tipos de enanismo y su nivel de gravedad y de complicaciones varían de una persona a otra, por lo general, la esperanza de vida de un niño no se ve afectada por el hecho de padecer enanismo. Aunque la ley de estadounidenses con discapacidades protege los derechos de la gente con enanismo, muchos miembros de la comunidad de baja estatura no consideran que están discapacitados. 

Puede ayudar a que su hijo con enanismo lleve una vida lo mejor posible construyendo su sentido de independencia y su autoestima desde el principio. 

A continuación, encontrará algunos consejos generales a tener en cuenta: 

  • Trate a su hijo según su edad y nivel de desarrollo, no en función de su tamaño. Por ejemplo, un niño de 2 años no debería utilizar un biberón, incluso aunque tenga el tamaño de un niño de solo 1 año. Y, si espera que un niño de 6 años ordene su habitación, no haga una excepción con su hijo solo porque es más bajo.
     
  • Adáptese a las limitaciones de su hijo. Algo tan sencillo como un extensor para poder acceder a los interruptores y un taburete que haga de escalón pueden dar a un niño de baja estatura una sensación de independencia por toda la casa.
     
  • Presente lo que le ocurre a su hijo, tanto ante él como ante los demás, como una diferencia, en vez de como un impedimento. Su actitud y sus expectativas pueden tener una influencia muy importante en la autoestima de su hijo.
     
  • Aprenda a afrontar las reacciones de la gente, motivadas por la simple curiosidad o por la ignorancia, sin enfadarse. Aborde las preguntas o comentarios lo más directamente posible, y tómese su tiempo para comentar algo especial que tenga su hijo. Si su hijo está con usted, este enfoque le demuestra que usted percibe todas los demás atributos que lo hacen único (o única) y, lo más importante de todo, que el enanismo de su hijo no le provoca enfado. También ayudará a su hijo a prepararse para afrontar este tipo de situaciones cuando usted no esté a su lado.
     
  • Si se meten con su hijo en la escuela, no lo pase por alto. Hable con sus profesores y con la dirección del centro para asegurarse de que su hijo está recibiendo el apoyo y la ayuda que necesita.
     
  • Anime a su hijo a encontrar una afición o actividad con la que disfrute. Si no le van mucho los deportes, tal vez le vaya la música, las artes plásticas, los ordenadores, la escritura o la fotografía.
     
  • Por último, participe en asociaciones de apoyo como "Little People of America" (gente pequeña de EE.UU.). Codearse con otra gente con enanismo, tanto compañeros de su edad como orientadores adultos, puede enseñar a su hijo cuánto puede llegar a conseguir.

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Note: All information is for educational purposes only. For specific medical advice, diagnoses, and treatment, consult your doctor.

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