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Neurofibromatosis hom 1

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Neurofibromatosis hom 1 yog dab tsi?

Neurofibromatosis (nur-oh-fie-broe-mah-toe-sis) hom 1 (uas kuj muab hu ua NF1) yog ib qho uas ua tau rau tawv nqaij pauv thiab ua tau nqaij hlav raws cov leeg xa xov hauv lub cev. Cov nqaij hlav no feem ntau tsis yog kab mob khees-xaws.

NF1 raug rau ib leej ntawm 3,000 mus rau 4,000 leej menyuam mos. Kwv yees li 100,000 leej tib neeg hauv teb chaws Meskas muaj hom no. NF1 raug rau txhua haiv neeg thiab poj niam thiab txiv neej sib npaug zos.

Dab tsi tsim muaj NF1?

NF1 yog ib qho uas muaj raws caj ces. Qhov no txhais tau hais tias nws yog tsim los ntawm ib qho kev sib faib (pauv) hauv lub NF1 gene (hu ua ntsees). Thaum yug los ces yeej muaj lawm, thiab tsis muaj dab tsi yuav los thaiv tau kom txhob muaj. Saib daim ntawv cob qhia, sau ua “Tej yam muaj raws caj ces.”

Kwv yees li ib nrab ntawm cov tib neeg uas muaj NF1 yog tau tus gene uas tsim hom no los ntawm leej niam los sis leej txiv. Hos ib nrab muaj vim yog tias muaj kev pauv tshiab nyob hauv tus gene. Muaj ib qho kev kuaj ntshav uas kuaj tau cov kev pauv raws caj ces uas yuav tsim tau NF1. Saib daim ntawv cob qhia, sau ua “Tej yam muaj raws caj ces.”

Thaum ib tus neeg uas muaj NF1 yug ib tug menyuam, nws muaj kwv yees li 50% uas tus menyuam ntawd yuav tau tus NF1 gene thiab.

Nws yog ua li cas kuaj pom?

Kom kuaj pom NF1, tus kws kho mob yuav kuaj lub cev. Yuav tsum yog nrhiav tau ob yam ntawm cov nram qab no mas thiaj li txiav txim tau tias ib tus neeg muaj NF1:

  • yam tsawg los 6 qhov ntaus cim xim kasfes (ntaus cim xim av). Cov no feem ntau yog muaj rau ntawm daim tawv nqaij ntawm menyuam yaus, thiab tej zaum yuav loj zuj zus thaum lawv loj hlob.
  • ob los sis ntau dua qhov neurofibromas yau yau – ua qog rau ntawm daim tawv los sis sab hauv daim tawv nqaij. Lawv tshwm rau thaum tab tom yuav nto hluas.
  • yam tsawg los ib qho plexiform neurofibroma – nqaij hlav loj zog, tob zog rau tej leeg xa xov. Tej thaum mas tsis pom thiab mloog tsis tau li. Feem ntau lawv tsis ua teeb meem, tab sis qee qhov tej zaum txawj hlav mus ua khees-xaws.
  • tsuas tawv nqaij hauv lub qhov tsos los sis puab tais.
  • sphenoid dysplasia – tus pob txha ncig lub qhov muag hlav tau tsis zoo.
  • tibial dysplasia – nkhaus hlaub
  • nqaij hlav rau leeg qhov muag los sis optic glioma – nqaij hlav los sis tawv tuab ntawm txoj leeg xa xov rau qhov muag muaj rau ze 10 mus rau 15% ntawm cov menyuam yaus uas raug.
  • ob los sis ntau dua cov xim tsuas kheej lam hauv lub ntsiab muag qhov muaj xim.
  • tus txheeb ze tshaj (niam, txiv, kwv-tij, muam, tub, los sis ntxhais) uas muaj NF1.

Qee hom tsos mob ntawm NF1 mas tsis pom muaj txog txij laus. Qhov no txhais tau tias tej zaum yuav kuaj tsis pom NF1 txog txij yav laus, thiab haj yam nyuaj kuaj tau yog tias tsis muaj lwm tus neeg hauv tsev neeg muaj li.

Puas muaj taus lwm yam teeb meem?

Cov teeb meem nram qab no yog cov nquag muaj dua hauv NF1 thiab yuav tsum ua zoo saib thiab mus rau kws kho mob los sis kws pab tu mob kho yog hais tias tsim nyog:

  • kawm tsis tau ntawv – qhov raug tau muaj li 50 %
  • mob tswm xeeb tsis tau zoo (ADD/ADHD)
  • taub hau loj zog li qhov sawv daws loj
  • qig taub dua li qhov sawv daws qis
  • tiav hluas ntxov
  • muaj ntshav siab
  • scoliosis (khoov pob)
  • mob taub hau

Qhov kev kho yog dab tsi?

Tsis muaj ib txoj kev los qhia tau tom hau ntej tias ib tus tib neeg uas muaj NF1 yuav muaj cov teeb meem zoo li cas, thiab seb cov teeb meem yuav txaus txhawj li cas. Tab txawm yog tib tse neeg los tej tsos mob ntawm NF1 yeej tseem sib txawv deb. Feem coob cov tib neeg uas muaj NF1 kuj tsis muaj cov mob uas sau rau hauv daim ntawv no, thiab lawv nyob ntev, muaj kev noj qab nyob zoo.

Tsis muaj ib yam tshuaj kho kiag tau. Kev kho yuav tsum tau xyuas seb tus tib neeg muaj cov teeb meem li cas.

Cov ntaus cim kas-fes thiab tsuas nqaij kuj tsis yog teeb meem thiab tsis tas yuav tsum kho.

Menyuam yaus thiab neeg laus yuav tsum mus kuaj ntshav siab/qis kom raws caij. Tej zaum mas ntshav siab yog muaj vim cov nram no uas tsis nquag muaj thiab muaj kev kho tau:

  • txoj leeg loj xa ntshav mus rau cov raum pib txhaws zuj zus (renal artery stenosis)
  • daim npog cov raum hlav nqaij (pheochromocytoma)

Lwm txoj kev kho kuj muaj raws li:

Teeb meem Kev kho
ADHD Tshuaj thiab kev cob qhia uas tsis siv tshuaj
kawm tsis tau ntawv qhia ntawv tshwj xeeb
scoliosis (khoov pob) nkhaus hlaub cia rau tus kws kho pob txha pab thaum ntxov (ib tus kws kho mob uas txawj kho pob txha)
neurofibromas yog tias mob los sis khaus, mus kho hlais los tau
plexiform neurofibroma ua zoo saib; yog tias loj dhau, los sis hlav ua mob khees-xaws, tej zaum yuav tau mus phais los sis siv fais fab tua mob
nqaij hlav rau leeg qhov muag kuaj qhov muag raws caij; tsawg tsawg zaus thiaj li yuav tau siv fais fab tua mob

Kuv yuav tsum tu kuv tus menyuam li cas?

Txhua tus neeg uas muaj NF1 yuav tsum mus ntsib kws kho mob los sis kws tu mob uas paub txog yam no ib zaug ib xyoos, thiab mus ntsib tus kws ophthalmologist (kws kho qhov muag). Tej zaum yuav muaj xa kom mus ntsib lwm tus kws kho mob.

Kuv yuav tsum hu rau chaw kho mob thaum twg?

  • yog muaj mob tshiab thiab tsis txawj zoo
  • txhawj txog tias tsis pom kev los sis mob taub hau
  • txhawj txog kev kawm los sis coj cwj pwm

Muaj lus nug?

Daim ntawv no tsis yog sau cob coos rau koj tus menyuam, tab tsis tsuas muab lus qhia dav dav xwb. Yog tias koj muaj lus nug dab tsi, thov hu rau koj lub tsev kho mob.

Yog xav paub ntxiv txog neurofibromatosis, mus saib:

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