Hoja informativa sobre la distrofia muscular (para las escuelas)

Qué deben saber los maestros 

La distrofia muscular es un trastorno genético que debilita los músculos con el paso del tiempo. Está causada por la presencia de información genética incorrecta que impide fabricar las proteínas que permiten construir y conservar los músculos sanos.

La distrofia muscular puede afectar la capacidad de una persona para hacer ciertas actividades, como caminar, sentarse erguido, respirar fácilmente y mover los brazos y las manos.

La distrofia muscular no tiene cura. Pero los médicos están trabajando para mejorar la función muscular y articular y para reducir la velocidad del daño muscular, a fin de que las personas con esta afección puedan llevar vidas activas y lo más independientes posible.

Hay distintos tipos de distrofia muscular. Las dos formas más frecuentes son:

• Distrofia muscular de Duchenne: La distrofia muscular de Duchenne es el tipo de distrofia muscular más frecuente y más grave. Los varones afectados por una distrofia muscular de Duchenne suelen empezar a presentar problemas alrededor de los 5 años de edad (las niñas pueden ser portadoras de la mutación genética que causa esta enfermedad, pero en general, solo presentan síntomas leves). La mayoría de los varones con este tipo de distrofia necesitarán desplazarse en silla de ruedas cuando tengan alrededor de 12 años de edad. Los músculos respiratorios y los músculos del corazón también se pueden debilitar durante la adolescencia. Algunos niños con distrofia muscular de Duchenne también presentan problemas de aprendizaje.
• Distrofia muscular de Becker: Esta distrofia es parecida a la distrofia muscular de Duchenne, pero avanza más despacio. Los síntomas suelen empezar durante la adolescencia.

Los alumnos con distrofia muscular pueden:

• necesitar un programa de educación individualizada (IEP) o un plan de educación 504
• necesitar dispositivos tecnológicos adaptativos o asistenciales en la clase (como un teclado para poder escribir)
• usar aparatos ortopédicos, muletas o andadores o tener que desplazarse en una silla de ruedas
• necesitar más tiempo para acceder a las aulas o tener que usar el ascensor
• perderse clases debido a las sesiones de fisioterapia y a las visitas médicas
• necesitar clases particulares o clases de apoyo
• necesitar más tiempo para hacer las tareas escolares y los exámenes
• necesitar sentarse en un lugar preferente
• correr el riesgo de ser víctimas de acoso escolar o bullying

Qué pueden hacer los maestros

Los síntomas y las adaptaciones necesarias en el salón de clases son diferentes para cada estudiante con distrofia muscular. Hable con los padres y los cuidadores de sus alumnos para entender mejor cuáles son sus necesidades.

Asegúrese de que sea fácil desplazarse por el aula y que el aula carezca de obstáculos. Anime a sus alumnos a apoyar y ofrecer ayuda a sus compañeros de clase cuándo lo necesiten. Anime a sus alumnos con distrofia muscular a participar en todas las actividades que se hagan en clase a su propio ritmo y siempre que les resulte cómodo llevarlas a cabo. Las actividades físicas deben adaptarse al nivel de cada alumno.