Mielomeningocele

¿Cuáles son los signos y los síntomas de los mielomeningoceles?

Los signos del mielomeningocele dependen de dónde se encuentre. Un mielomeningocele puede conducir a: 

• debilidad, perdida de sensibilidad o problemas para mover las partes del cuerpo que quedan por debajo del mielomeningocele. 
• problemas de control de esfínteres (el pis y la caca) 
• exceso de líquido cefalorraquídeo dentro del cerebro (hidrocefalia) 
• problemas en cómo se ha formado el cerebro (anomalía de Arnold Chiari)
• problemas de aprendizaje
• crisis convulsivas

A veces, los bebés con mielomeningocele nacen con otros problemas médicos, como pie zambo, una curvatura excesiva en la columna vertebral, problemas en la cadera, problemas cardíacos o problemas renales.

¿Qué otros tipos de espina bífida existen?

Otros tipos de espina bífida son los siguientes:

• La espina bífida oculta: es un hueco en los huesos de la columna vertebral, pero la médula espinal y las meninges no empujan hacia el exterior. Siguen en su lugar habitual dentro del canal medular, y no hay ninguna abertura en la piel de la espalda del bebé. 
• El meningocele: ocurre cuando el saco que contiene líquido cefalorraquídeo empuja desde el hueco de la columna vertebral. La médula espinal está en su lugar habitual dentro del canal medular. La piel que cubre el meningocele suele estar abierta. 

¿Cuál es la causa de un mielomeningocele?

Todos los tipos de espina bífida ocurren en el primer mes de embarazo. Al principio, la médula espinal del feto es plana. Luego se cierra en un tubo llamado tubo neural. Si el tubo neural no se cierra por completo, el bebé nace con espina bífida. En el mielomeningocele, un saco que contiene una parte de la médula espinal, meninges y líquido cefalorraquídeo, empuja desde el hueco de la columna vertebral hacia fuera hasta llegar a la piel. 

No está claro por qué algunos bebés desarrollan meningoceles. Pueden ocurrir cuando una mujer embarazada no toma suficiente cantidad de una vitamina conocida como ácido fólico al principio de su embarazo. Una mujer también es más proclive a tener un bebé con mielomeningocele si:

• toma algunos tipos de medicamentos para frenar las crisis convulsivas durante el embarazo
• ya ha tenido antes un bebé con espina bífida
• tiene diabetes

¿Cómo se diagnostican los mielomeningoceles?

Durante el embarazo, un análisis de sangre llamado prueba de la alfa-fetoproteína (AFP) puede indicar si una mujer tiene un mayor riesgo de tener un bebé con mielomeningocele. Una ecografía prenatal o una resonancia magnética fetal (RM) también pueden mostrar si el bebé lo ha desarrollado o no. 

Los mielomeningoceles que no se diagnostican durante el embarazo se ven cuando nace el bebé. 

¿Cómo se tratan los mielomeningoceles?

Después del parto, un bebé nacido con mielomeningocele necesitará: 

• cirugía para cerrar la piel que hay sobre el mielomeningocele (generalmente antes de que hayan pasado 3 días desde el nacimiento del bebé) 
• que le hagan pruebas para saber si presenta una anomalía de Arnold Chiari y/o una hidrocefalia, como una ecografía, una tomografía computada (TC) o una resonancia magnética (RM) 
• revisiones regulares del tamaño de la cabeza para saber si desarrolla una hidrocefalia 
• revisiones regulares de los movimientos del bebé para saber cómo están funcionado la médula espinal y los nervios 

Habrá otros cuidados médicos que dependerán de las necesidades específicas de cada niño. Entre los tratamientos de los mielomeningoceles, se incluyen los siguientes:

• una derivación si el bebé presenta hidrocefalia (la derivación transferirá líquido cefalorraquídeo hacia el vientre del bebé para que no se acumule dentro del cerebro)
• aparatos ortopédicos en las piernas para ayudar a caminar al niño
• una silla de ruedas
• un tubo (llamado catéter) para ayudar a vaciar la vejiga 
• cirugía de la columna vertebral y/o de las piernas  
• cirugía de la anomalía de Arnold Chiari 
• fisioterapia
• terapia ocupacional
• ayudas especiales en la escuela 

Algunos mielomeningoceles que se detectan antes de que nazca el bebé se tratan con cirugía mientras el bebé todavía está dentro del vientre materno. A veces este tipo de operación puede reducir las probabilidades de que el bebé desarrolle hidrocefalia más adelante. Y puede aumentar la fuerza de las piernas del bebé. La operación entraña riesgos, tanto para la madre como para el bebé, de modo que los médicos deben decidir junto con la familia si es o no adecuada.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

La mayoría de los niños con mielomeningocele necesitarán recibir cuidados médicos regulares. Para ayudar a su hijo a mantenerse lo más sano posible:

• Llévelo a todas las visitas médicas que tenga programadas.
• Siga todas las recomendaciones de los médicos sobre su tratamiento, como medicarlo y llevarlo a todas las sesiones de fisioterapia o de terapia ocupacional. 

Llame al médico de su hijo de inmediato si tuviera: 

• nuevas debilidades
• un empeoramiento en su control de esfínteres 
• dolores de cabeza
• vómitos
• cansancio
• dolor de espalda o dolor en el lugar del mielomeningocele
• dolor de cuello, dificultades para tragar o cambios en la voz

¿Qué más debería saber?

Tener un hijo con una afección médica grave puede ser muy duro para cualquier familia. Pero usted no está solo, y hay muchos recursos disponibles para ayudarlos a usted y a su familia. Hable con cualquier miembro del equipo médico que lleva a su hijo sobre formas de encontrar apoyo. También puede encontrar más información en línea en:

• Spina Bifida Association (Asociación Espina Bífida)
• Spina Bifida Resource Network (Red de Recursos sobre la Espina Bífida)